Leukemie is zo leuk nog nie!

Nieuwe blog!

2006-03-31T17:14:00.000+02:00

Hallo allemaal!

Er zijn al een tijdje aan paar dingen aan deze blog die me niet helemaal bevallen, daarom ben ik de afgelopen dagen druk in de weer geweest met een nieuw weblog. Hij is nu volledig overgezet en ready-to-go! Alle volgende posts zullen dus daar verschijnen. Het nieuwe adres is:

blog.smakkie.com

Het nieuwe weblog ziet er wat anders uit, maar heeft een paar belangrijke voordelen:

Reacties plaatsen op een post is makkelijker en gaat direct. (Je hoeft dus niet te wachten tot ik je reactie goed keur.)
Ik kan zelf op reacties reageren, ook via email.
De blog is volledig Nederlandstalig, dus geen Engelse uitleg bij vragen.
Hij is compleet onder eigen beheer, dus geen tussenkomst van blogger.com. Hierdoor is de blog iets sneller en minder afhankelijk van anderen.
Er is meer mogelijk met het blog (bijvoorbeeld extra pagina's aanmaken en filmpjes plaatsen).

Binnenkort zal ook 'www.smakkie.nl' op de nieuwe weblog uitkomen, maar dat werkt nu nog even niet. Zodra dat werkt, hef ik deze blog op.

Goed zo die gaat! (21/3 - 28/3)

2006-03-30T11:00:00.000+02:00

Het is weer dinsdag, tijd voor de wekelijkse controle en overleg over wat te doen met de allergische reactie op de asparaginase. Dus, na de vingerprik, naar binnen bij de dokter. De dokter heeft besloten om in ieder geval het volgende gift asparaginase (gepland voor maandag aanstaande) te schrappen. Ik kan dit spul echt niet meer krijgen, deze reactie was zo heftig, dat ook antiallergische middeltjes van te voren toedienen geen zin heeft. Verderop in de behandeling komt de asparaginase helaas nog wel terug en het is eigenlijk een best belangrijke chemo, de arts wil daarom nog wel overleggen met de professor van Hematologie om te kijken of er nog andere alternatieven zijn voor de asparaginase. Dat krijgen we dan binnenkort weer te horen.
Uit de vingerprik bleek dat mijn bloedwaardes bijzonder goed zijn vandaag, allemaal binnen de ‘normale’ normen. Een hele prestatie voor een leukemiepatiënt. Dat geeft ook mooi aan dat mijn beenmerg gewoon nog goed zijn best doet! Het gaat ook eigenlijk wel goed met me. Ik heb weer wat meer energie de laatste en ga weer wat andere dingetjes doen dan alleen maar wat doelloos tv-kijken of computeren.

Donderdag, weer tijd voor een chemo. Twee goedjes krijg ik vandaag, net als vorige week. Dat ging toen prima, dus het zou geen probleem moeten zijn. Rond twee uur naar het ziekenhuis met pap. Het infuus ging er in één keer pijnloos in. Een klein foutje verholpen met een verkeerde inlooptijd van één van de chemo’s en rond half vijf al weer thuis. Prima. Nog wel een tijdje last gehad van een rare misselijkheid, want door één van de medicijnen heb ik nu extra veel trek, maar door de chemo’s ben ik misselijk. Resultaat: je gaat toch allerlei dingen eten, maar het valt allemaal vervelend.

Zaterdag, ik wil al weer een tijdje het fietsen weer oppakken. Ik heb door m’n rug en barslechte conditie ruim een half jaar niet meer buiten gefietst. Het zou zo fijn zijn als ik op deze wijze eindelijk weer wat mobieler en zelfstandiger kan worden. Overal naartoe gebracht moeten worden door je ouders is ook geen pretje voor iemand van 19. Dus: ’s middags, samen met pap, m’n fiets uit de schuur gehaald en een klein rondje gemaakt door de buurt.

Wat is dát ineens weer wennen! Als je zolang niet gefietst heb, is de balans ineens lastig te vinden op zo’n ding met twee wielen, zeker bij bochten of als je moet remmen. Gelukkig heb ik het vrij snel al weer onder de knie. Dat gaan we vaker doen! Echt heerlijk om zo weer een stukje ‘vrijheid’ erbij te krijgen.

Alweer dinsdag, de wekelijkse controle. Het gaat de laatste paar dagen erg goed met me. Ik heb van te voren dan ook besloten, dat als de bloedwaardes het toe laten om dat vanavond met een paar medestudenten van mijn gezelschap Faust te gaan eten op Augustinus, mijn studentenvereniging. Die eten daar elke dinsdag, het zou een hele verrassing zijn als ik daar ineens bij ben! In spanning wacht ik de bloedwaardes af en even later blijkt bij de dokter dat ze prima in orde zijn. Hoera!

Dus, die avond krijg ik van mijn vader een lift naar Augustinus en ga daar voor het eerst naar binnen in maanden. Aangekomen in het restaurant valt het aantal Faustonauten nogal tegen, maar al snel komen er meer binnen. Iedereen is zeer verrast om me te zien en het is erg gezellig. Na het eten nog mee gegaan naar ‘Barera’ (een cafeetje om de hoek) en nog even nagenoten van het eten.

Echt een heerlijke avond gehad, mijn allereerste echte activiteit buitenshuis in maanden. Zeer zeker voor herhaling vatbaar!

Adembenemend (20/3)

2006-03-26T13:36:00.000+02:00

Vandaag weer naar het ziekenhuis toe. Bij deze kuur moet ik wel heel vaak komen. Drie keer per week! Deze keer weer voor chemo, de beruchte asparaginase. Ik krijg de zogenaamde PEG-variant die langzaam vrijkomt, omdat ik op het originele spul een allergische stikreactie heb gehad. Deze nieuwe variant heb ik al een keertje eerder gehad en toen ging het gelukkig goed.

Eerst maar weer langs de poli om mijn status op te halen en dan naar het kortverblijf. Daar even wachten tot we werden geroepen en er werd een infuus geplaatst. Het infuus zat niet helemaal perfect, er kon wel gewoon vloeistof in, maar er liep geen bloed terug. Op zich niet zo’n probleem, alleen moet er dan voor een bloedafname wel nog even op een ander plekje geprikt worden. (Ik lijk zo langzamerhand wel een drugsverslaafde met al die gaatjes in mijn armen.) Eerst een middeltje tegen de misselijkheid gekregen en daarna werd de PEG-asparaginase aangekoppeld. Dus ik zit daar rustig met mijn moeder te wachten, maar na een paar minuutjes wordt ik ineens kots- en kotsmisselijk. Mijn moeder schiet uit haar stoel en pakt een bakje voor me om eventueel in over te geven. Nog geen vijf seconden later krijg ik het ook ongelooflijk heet, mijn beeld begint als een gek te flikkeren, mijn keel gaat dicht zitten en moet ik vreselijk hoesten. Ik begin te brullen: “Dit gaat niet goed! Dit gaat helemaal niet goed!”. Gelukkig was er een zuster op de kamer, ze ziet dat ik helemaal rood wordt en herkent de reactie meteen: allergie. De noodbel wordt ingeduwd en er stormen twee van haar collega’s naar binnen. Het infuus wordt direct gestopt en ondertussen dient de zuster het antihistaminicum Tavegil toe, dat de reactie binnen twee minuten dient te stoppen. Mijn hele huid ziet rood, ik krijg bijna geen lucht, mijn lippen zijn enorm opgezwollen en ik weet niet meer waar ik het moet zoeken. Gelukkig werkt de Tavegil heel snel en kan ik al gauw weer ademhalen. Mijn bloeddruk en hartslag worden gemeten en ik krijg Prednisolon dat de reactie ook dient te verminderen. Langzaam krijg ik ook mijn oude kleurtje weer terug en stopt het gehoest. Na een kwartier ben ik weer redelijk herstelt alleen wel heel erg geschrokken!

Gadverdamme! In tien seconden van ‘het gaat prima’ naar ‘alarmfase donkerrood’. Dat gaan we dus NIET meer doen. Bah! Gelukkig is het goed afgelopen. Maar helaas loopt zo’n reactie vaak een stuk minder goed af. Dit is namelijk dezelfde allergische reactie die mensen krijgen met een ernstige allergie voor bijvoorbeeld pinda’s of insectensteken. Ik ben blij dat deze reactie in het ziekenhuis is opgetreden, dan konden ze snel ingrijpen, want als dit thuis was gebeurt had ik het wellicht niet eens overleefd. Zo’n reactie is namelijk zo snel en extreem, dat je in mum van tijd in anafylactische shock raakt en daar komen veel mensen nooit meer uit.

Ik wordt eerst nog twee uur ter observatie gehouden en krijg tabletten Tavegil mee naar huis. Die ik moet innemen bij de meest geringe verschijnselen van een nieuwe reactie of voor het slapen gaan. Ook heeft mijn moeder een zogenaamde Epi-Pen geregeld, een injectie met epifirine (een soort adrenaline) die je bij zo’n reactie in je been moet injecteren, dat werkt net zo snel als een injectie Tavegil. Gelukkig heb ik verder geen last meer gehad.

De EpiPen, iemand met een ernstige allergie hoort deze altijd op zak te hebben, mocht het nooldot toeslaan bij een wespensteek in het bos of een spoortje pinda op je vork bij de Chinees...

Morgen weer langs de dokter, dan kunnen we gelijk even overleggen wat we gaan doen, want eigenlijk hoor ik die asparaginase nog drie keer te kijgen, maar met zo’n reactie is dat waarschijnlijk niet zo’n slimme zet.

Lang leve röntgen! (12/3 - 19/3)

2006-03-23T10:55:00.000+01:00

Het is weer dinsdag, controle. Ook voor de uitslag van de beenmergpunctie en voor het maken van verdere afspraken voor de komende chemokuur. Gelukkig was de uitslag van de beenmergpunctie prima, niets raars aan de hand. Dat was ook wel te verwachten, maar het is altijd fijn om dat nog even bevestigd te krijgen.

Vandaag is ook mijn nieuwe PC binnen gekomen. Die heb ik zelf bij een online computerwinkel samengesteld en ga deze zelf in elkaar zetten. Een heel mooi systeem met een grote platte monitor erbij. Want het is wel heel vervelend om zo ziek te zijn, maar je geeft bijna geen geld uit, dus ik had mooi wat reserves voor een nieuwe computer! Hoera!

De komend kuur wordt wat ingewikkeld, twee keer per week naar het ziekenhuis en een ruggenprik onder röntgen. We zouden diezelfde dag nog gebeld worden met wanneer de afspraken dan zouden zijn. Dus, de dag erop werd er ’s ochtends gebeld: ‘de ruggenprik gaan we vandaag doen en de chemo start morgen’. Da’s snel. Om 3 uur ’s middags moest ik in het ziekenhuis zijn voor de ruggenprik onder doorlichting. Dus die middag lag ik daar in een ruimte onder een groot bestuurbaar röntgenapparaat dat dan door de radioneuroloog werd bediend. Er hing twee monitoren in de ruimte waarop hij dan precies kon zie waar hij moest prikken. Het prikken was een groot succes! Er hoefde maar één geprikt te worden, het deed maar een beetje zeer en het was zo gepiept! Dat gaan we voortaan zo doen, want dit werkt dus echt veel beter dan dat eindeloze pijnlijke gemorrel in mijn rug. Ook bleek uit de beelden dat een bepaalde holte in mijn rug een stuk kleiner is dan normaal. En deze holte wordt juist gebruikt om de naald de goede kant op te manoeuvreren voor het aanprikken van het ruggenmergkanaaltje. Dat is dus waarschijnlijk de reden waarom het eerder alsmaar zo moeilijk ging.

Na de prik hoefde ik niet eens een uur te blijven liggen. Eerder was dit altijd wel gedaan, met als achterliggende reden de kans op hoofdpijn doordat de druk van het hersenvocht veranderd. De radioneuroloog wist echter te vertellen dat áls je er hoofdpijn van krijgt, dan krijg je dat ook als je eerst een uur plat hebt gelegen. Dus dat maakt dan niets uit. Mocht ik er wél hoofdpijn van krijgen moet je alsnog twee dagen plat, maar de meeste mensen hebben daar geen last van.

Donderdag weer terug naar het ziekenhuis, voor de derde dag op rij… Twee chemo’s vandaag, het aanprikken was even lastig. Er waren drie pogingen nodig. Ik ben nogal moeilijk te prikken blijkt, ik namelijk vaten die een beetje wegrollen of dat de naald er niet in wil opschuiven. Gelukkig valt het altijd wel mee hoeveel pijn zo’n prik doet. Het is natuurlijk niet leuk, maar het is niks vergeleken met een ruggenprik of beenmergpunctie. Een paar uurtjes later mocht ik al weer naar huis en ik voel me nog prima. So far so good.

Ook de computer begint al aardig vorm te krijgen (zie plaatje), alleen kreeg ik de harde schijf niet goed aan de gang, maar na wat emailverkeer met de leverancier blijkt het zo te zijn dat ik speciale drivers moet installeren voordat de harde schijf werkt. Gelukkig was dit ook de oplossing.

Die avond begon ik me wel weer wat minder te voelen, een beetje misselijk. Dus maar een pilletje ertegen ingenomen en gaan slapen. Helaas wel ’s nachts wakker geworden van de misselijkheid, de combinatie chemo en ’s nachts die extra voeding werkt toch niet helemaal optimaal. Verder deze week ook weinig trek gehad.

Maandag is het wéér tijd voor een bezoek aan het ziekenhuis. *zucht* Voor nog een chemo: Asparaginase *dun dun dun* (dreigend deuntje). Op dit middel heb ik eerder een allergische stikreactie gehad (zie de post van 3 december). Ik krijg gelukkig wel een speciale variant die langzaam vrijkomt en daarmee de allergische reactie dient te stoppen.

De verrassingsaanval (6/3 - 11/3)

2006-03-11T13:00:00.000+01:00

Dinsdag weer langs de dokter gegaan, voor controle. Bij het wachten op de vingerprik zat ik naast een snotverkouden jongen, dat was wel even spannend, zeker omdat ik niet wist hoe mijn weerstand was op dat moment. Dus maar de andere kant op gekeken en geademd, om zo min mogelijk binnen te krijgen. Toch wel raar, dat met zo’n ziekte verkouden mensen ineens ‘gevaarlijk’ worden…

Verkouden, hoe het niet moet.

Een vingerprikje later werd ik bij de dokter binnengeroepen. De bloeduitslagen waren best wel goed. Mijn Hb (rode bloedcellen) was 6,9 mmol per liter. Dit is normaal tussen de 8,5 en 11,0. Leukocyten (witte bloedlichaampjes) waren 3,2 miljard per liter (normaal 4,5 tot 10,0). Dus beide nog steeds wat aan de lage kant, maar het is vaak veel slechter geweest. Mijn Trombocyten (bloedplaatjes) waren zelfs té hoog: 736 miljard per liter (normaal 150 tot 450). Die waren na een dipje waarschijnlijk doorgeschoten. Ook mocht ik met twee medicijnen stoppen, die extra bescherming bieden tegen infecties in de mond. Daarnaast moest er nog een beenmergpunctie (met een naald bloed met beenmerg uit het heupbot halen) gebeuren voordat we aan de volgende kuur gingen beginnen. Dat wist ik wel, maar wat ik niet wist was dat de dokter dat dan ook meteen maar wilde gaan doen. Een soort verrassingsaanval. Toch maar gedaan (dan is het maar voorbij) en enkele zeer pijnlijke minuten later, was het dan ook gebeurd. Volgende week dinsdag krijg ik het resultaat te horen. Dat geeft aan of de therapie aanslaat, maar niet of de leukemie al helemaal weg is.

Dat is ook het probleem bij leukemie: als minder dan 1% van de cellen afwijkend is, dan is dat niet meer aan te tonen, maar dat betekent dan nog niet dat de ziekte ook weg is. Daarom is zo’n lange behandeling nodig; in principe is één overlevende afwijkende cel genoeg om de ziekte terug te laten komen. Dus de ziekte komt makkelijk terug, ook als ie weg lijkt te zijn, omdat alle afwijkende cellen uitgeroeid moeten worden. En dan ook nog zonder dat de patiënt er aan onderdoor gaat.

Momenteel gaat het gelukkig weer een stuk beter met me, dan in het ziekenhuis. Ik kan weer normaal eten en ik krijg ’s nachts extra voeding via de sonde en dat slaat heel goed aan. Ik ben in een paar dagen al 2,5 kilo aangekomen! (Dat is nog steeds niet echt genoeg, maar al een hele prestatie.)

Aanstaande dinsdag weer naar de dokter voor uitslag van de beenmergpunctie en het plannen van de volgende kuur (waarschijnlijk dezelfde week nog).

Rotkuur (1/2 - 5/3)

2006-03-05T16:58:00.000+01:00

Ik heb de afgelopen maand een flinke rotkuur achter de rug gehad, waarvoor ik ook een week in het ziekenhuis heb gelegen. Ik heb niet zo’n behoefte om er lange verhalen over te schrijven. Daarom hier een (relatief) korte update.

De kuur bestond weer uit drie weken, waarbij ik twee keer een nacht moest blijven in het ziekenhuis voor een zwaar chemomedicijn (methotrexaat) en een ruggenprik. Na de eerste toediening en prik (die overigens vrij pijnlijk, maar wel succesvol was) had ik nogal last van een gevoel van malaise (algeheel gevoel van onbehagen; een soort combinatie van moe, futloos en depressief) dus heb erg veel in bed gelegen. Ook kreeg ik last van aften in mijn mond. Beide zijn bekende bijwerkingen van de methotrexaat. De tweede toediening en prik waren nog een stuk minder ‘leuk’. Het prikken is drie keer geprobeerd, maar het deed de derde maal zo verschrikkelijk veel pijn dat ik heb besloten deze toediening over te laten slaan. Daarnaast kreeg ik in het weekend na de toediening van de methotrexaat nog veel meer last van mijn mond, mijn mondslijmvlies werd zeer ernstig aangetast. Dit werd zo erg dat ik steeds minder kon eten, totdat ik zelf helemaal niet meer kon eten of drinken. Alles voelt dan aan alsof je zwavelzuur aan het eten/drinken bent. Zelfs bij water. Dus naar het ziekenhuis, voor voeding via een infuus. Heel langzaam, met veel pijnstilling, herstelde mijn mond en kon ik een (zeer lang durende) week later weer redelijk eten. Maar ik was wel weer heel erg afgevallen, ik woog nog maar 46kg: botten met een velletje. Om snel weer wat aan te komen, is er in overleg besloten om een sonde te plaatsen (slangetje in je neus, naar de maag toe) en nu krijg ik thuis ’s nachts extra voeding door dit slangetje. Dat is op zich wel erg fijn, dan hoef ik niet meer elke dag te ‘schranzen’. Want afvallen is lastig, maar aankomen (als je aldoor misselijk bent of gewoon geen trek hebt) is net zo moeilijk.

Momenteel gaat het weer wat beter en heb ik even rust van de chemo’s, maar binnenkort gaat het hele circus weer beginnen. Men gaat dan wel de ruggenprik doen met röntgendoorstraling, waardoor de neuroloog precies kan zien waar hij/zij moet prikken. Het is namelijk erg lastig om in een rug, blind, tussen allerlei wervels en zenuwen een piepklein kanaaltje te vinden. Misschien kunnen ze dan ook zien waarom het alsmaar niet wil lukken.

Het is heel vreemd, maar met al die chemo’s heb ik een heel saai, turbulent leven. Er gebeuren een hoop vreemde dingen, maar de meeste tijd ben je thuis en heb je niets te doen of nergens zin in.

Bed & pizza (21/01 - 31/01)

2006-02-12T17:43:00.000+01:00

Mijn bed heeft na de vele jaren dat ik er nu al op slaap een behoorlijke deuk opgelopen en is zo niet echt optimaal voor iemand met een onzekere rug. Dus vandaag op jacht gegaan naar een nieuw matras en een elektrische bedbodem, zodat ik in bed lekker tv kan kijken wanneer ik me na de chemo’s rot voel. Hoera! Dus op naar het meubelplein in Hazerswoude.
Eenmaal aangekomen op het plein, bij de eerste winkel naar binnen en dúúr! Ha! Mijn ouders zijn nog aan de prijzen van de laatste keer dat we een nieuw matras nodig hadden gewend: ong. 10 jaar geleden. Er is wel wat veranderd, maar dan heb je wel allemaal ingewikkelde snufjes zoals 7 comfortzônes en zo. Ik wist niet dat slapen zo ingewikkeld was. (Nou ja, behalve dan in het ziekenhuis toen het echt niet meer wilde lukken, maar dat had andere oorzaken) Dus snel door naar de andere winkels, en wat bleek… De eerste winkel was toch nog niet zo heel erg duur. Dus, daar voor meer dan 500 euro een nieuwe bedbodem en matras gekocht. Ligt lekkâh!
Na de drie uur durende tocht (winkel in, winkel uit, liggen, opstaan, weer liggen, weer opstaan, etc. etc.) behoorlijk gesloopt, dus maar snel op m’n oude bedje gaan liggen. Ik verheug me erg op de komst van het nieuwe spul, volgende week maandag.
Die dinsdag weer naar de dokter, alleen voor controle en om te bepalen wanneer mijn volgende kuur beginnen gaat. Het was erg rustig en we waren netjes op tijd aan de beurt. De dokter wist mij te vertellen dat de volgende kuur begint met toedieningen van een medicijn in een behoorlijk hoge dosis en dat ik dan een nacht in het ziekenhuis moet blijven ter observatie. Ook krijg ik weer die chemo waar ik zo’n last van krijg met mijn vingers (pijnlijke tintelingen, zoals wanneer je been slaapt, maar dan in je vingertoppen en continu.), maar mijn vingers zijn nu weer redelijk hersteld, dus gaan ze een lagere dosis geven.
Omdat het mogelijk is dat ik vervelende reacties krijg op de hoge dosis chemo, wilde de arts het graag op de hematologieafdeling doen, i.p.v. op het kortverblijf. Thuis kregen we toen te horen dat er pas volgende week donderdag (2/2) plek is op de afdeling: uitstel van executie. :) Vind ik niet erg, dan kan ik nog even een weekje genieten van me ‘niet zo rot’ voelen.
Om te vieren dat ik tot nu toe de chemo’s zo goed heb doorstaan gingen we zondag naar de pizzeria. Lekker, pizza! Het eerste uitje met z’n allen in tijden. Ik vond het wel een beetje lastig om zo in een restaurant te zitten met m’n muts op, je hebt meteen het gevoel alsof iedereen dan gelijk weet: ‘Oh, hij heeft kanker.’ Dat is natuurlijk niet zo, en zelfs als het wel zo is, wat dan nog? Maar toch voelt het een beetje vreemd (en ook erg warm :) ). Ondanks het lichte gevoel van ongemak toch een erg lekkere pizza met champignons en ham gegeten, dat heet dan Pizza Borromea, geloof ik. Ben tot iets over de helft gekomen, wat voor mij op dit moment al een hele overwinning is, omdat ik niet zo veel kan eten zonder kotsmisselijk te worden. De rest van de pizza werd dankbaar door vader en broer verorbert. Het was een zeer geslaagd uitje.
Toen was het maandag, vandaag komt het bed. Ook is mijn vriend Roel weer op bezoek, gezellig. Roel ken ik van de middelbare school, daar waren wij gedurende de zes jaar beste vrienden en toen we gingen studeren verminderde het contact. Totdat ik last kreeg van mijn rug, hij is sindsdien elke week op bezoek geweest, echt prachtig, echt een hele goede vriend!

Mijn nieuwe bedje!

‘s Middags stond er een grote vrachtwagen voor de deur en werd er aangebeld. Het bed werd netjes naar boven gedragen en zag er prima uit. Toen later mijn vader thuis kwam, direct (met hulp van Roel) het geval in mijn bed gelegd en aangesloten. Super stoer en zeer comfortabel! Dit is heerlijk voor het tv kijken. De tv staat bovenop mijn kast, die tegenover mijn bed staat. Dus zo kan ik, als ik het hoofdeinde een stukje omhoog zet, heerlijk naar de tv staren. Ideaal! Die nacht als een roos geslapen, dit slaapt echt stukken beter dan mijn oude bed. Het matras is iets harder, maar de druk wordt veel beter verdeeld i.p.v. dat mijn heupen en schouders alles opvangen. Dat móét wel beter zijn voor m’n rug.

Ergonomisch (10/01 - 20/01)

2006-02-01T16:44:00.000+01:00

Het is weer dinsdag, tijd voor chemo. Met een dagopname, want ik krijg weer chemo via een infuus, maar waarschijnlijk ook bloed. En bloed is goed! Van de chemo word je bloedaanmaak namelijk ook slechter en raak je snel bloedcellen kwijt. Dus dat bloed zorgt weer voor de broodnodige bloedcellen. Het is echt opvallend, want ik voel me altijd direct een stuk beter zodra ik bloed heb gekregen.
De dokter loopt erg uit, omdat een beenmergpunctie bij een andere patiënt tot complicaties heeft geleid en daar moet ze bij blijven. Maar ondertussen is het al bijna tijd voor mijn afspraak op het kortverblijf, dus moet ik eerst maar een infuus laten inbrengen op de poli, dan hoeft dat straks op het kortverblijf niet. Dat scheelt weer tijd. Helaas hadden we (mijn vader en ik) het verkeerd begrepen en bleven rustig wachten tot iemand ons kwam roepen voor het inbrengen van het infuus, achteraf bleek dat we zelf naar een andere balie op de poli moesten lopen om het daar te regelen. Dus al wachtend op het infuus werden wij door de dokter opgeroepen. Mijn bloed was inderdaad weer iets verslechterd, dus krijg ik vandaag bloed. En omdat het verder zo goed gaat met me (relatief gezien dan) hoef ik volgende week niet op controle te komen, maar pas over twee weken. Hoera! Maar eerst maar eens vandaag doorkomen. Dus, eerst het infuus in laten brengen. Dit keer werd het infuus ingebracht in mijn onderarm, vorige keer was het bij mijn elleboog, waardoor ik mijn arm bijna niet kon buigen. Dit is een stuk handiger. Toen naar het kortverblijf, op een tweepersoons kamer. Eerst ging er een zakje met Kytril, tegen de misselijkheid, daarna de chemo erin en daarna het bloed. En dat duurde bij elkaar ruim vijf uur! Zucht. Gelukkig ging het allemaal goed en ik voelde me eigenlijk helemaal niet slecht toen ik rond half acht naar huis mocht. Die avond weer zo’n injectie gekregen en goed geslapen. De volgende ochtend was ik echter wel weer misselijk (misschien dat die injecties dat veroorzaken), gelukkig helpen de pilletjes er tegen goed. Rond vrijdagavond voelde ik weer een beetje beter en stopte met de medicijnen tegen de misselijkheid. Slechte zet. Zaterdags twee keer overgegeven, op heel vreemde manier: ik voelde me eigenlijk helemaal niet misselijk gedurende de dag, maar dan opeens werd ik heel erg misselijk en nog geen minuut later komt het er dan uit. Komende dagen dan toch nog maar eventjes de middelen blijven slikken.
Langzaam ging alles weer beter en ik heb nu een weekje rust, lekker geen chemo. Dus een weekje lang lekker gerommeld achter de computer, wat tv gekeken en af en toe een wandelingetje buiten of fietsen op de hometrainer (voor mijn barslechte conditie). ’s Avonds vaak nog wel vrij veel last van mijn rug, maar de rollator gebruik ik niet meer.
Vrijdags kwam de therapeut die me met mijn houding helpt langs, ook om dat laatste beetje rugpijn te verhelpen. Het blijkt dat ik een zeer slechte zithouding heb achter de computer en dat dit grotendeels voor de pijn zorgt die ik nu nog in mijn rug heb. Mijn computer is namelijk een laptop, dus het scherm en toetsenbord zitten dicht bij elkaar, hierdoor ga ik dan helemaal in elkaar gedoken zitten: niet erg ergonomisch. Oplossing: stoelleuning rechter op zetten, de laptop op een verhoging en een apart toetsenbord gebruiken op een lagere plek. Dus diezelfde middag heeft mijn vader voor mij een draadloos toetsenbord met muis gekocht en de boel anders opgesteld (zie foto & tekening).

Ali Chemokaali

2006-01-28T15:18:00.000+01:00

Jullie hadden nog wat foto's tegoed, op 9 december begon mijn haar namelijk uit te vallen, dus heb ik het restant er twee dagen later af laten scheren:

(links: voor, midden: het verlies, rechts: na)

Hmm... geen mooi gezicht, zo kaal. In het ziekenhuis snel een muts geregeld.
Zo zie ik er nu uit, zonder en met muts:

Als je goed kijkt kun je zien dat ik al weer wat haar terug heb, maar het groeit erg langzaam en is heel erg dun. Ook kun je zien dat ik bij de bovenste foto's een wat dikkere kop had. Dat komt niet omdat ik toen meer woog dan nu (dat is namelijk niet zo), maar dat is een bijwerking van de Prednison.

Hoe het werkt!

2006-01-28T13:29:00.000+01:00

Het heeft mij ook even wat tijd gekost om uit te vinden wat er nu precies mis gaat in het lichaam bij leukemie, maar het is nu gelukt. En ik ga het uitleggen, maar dan moet ik eerst ‘even’ uitleggen hoe ons bloed in elkaar steekt.

Bloed bestaat uit veel verschillende stoffen en cellen. 55% van het bloed is bloedplasma, dit bestaat grotendeels uit water en bevat verder allerlei mineralen, vitamines, vetten, suikers en eiwitten. De overige 45% bestaat uit bloedcellen. Er zijn drie hoofdgroepen bloedcellen: witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes. Al deze bloedcellen worden in het rode beenmerg gevormd (er bestaat ook geel beenmerg, maar dit heeft geen duidelijke functie). Rood beenmerg bevindt zich voornamelijk in het heupbot, de ruggenwervels, de ribben en het borstbeen. In het rode beenmerg zitten bloedstamcellen. Stamcellen zijn cellen die zich kunnen doorontwikkelen tot verschillende soorten cellen. Bloedstamcellen kunnen zich tot twee soorten voorlopercellen ontwikkelen (lymfoïde en myeloïde) die zich op hun beurt weer in verschillende soorten bloedcellen ontwikkelen, zie afbeelding. Als deze cellen zich hebben ontwikkeld worden ze in de bloedbaan opgenomen, via het bloed dat door de beenderen stroomt.

De verschillende bloedcellen hebben de volgende functies:

Witte bloedcellen (leukocyten): een verzamelnaam voor verschillende (relatief grote) bloedcellen die samen het afweermechanisme regelen.

Granulocyten: bijna twee derde van de witte bloedcellen zijn granulocyten. Ze bevatten kleine korreltjes (granulen) en er zijn drie verschillende soorten, met uiteenlopende functies:

Basofiele granulocyten: bevatten histamine en andere stoffen die vrijkomen bij het in aanraking komen met allergenen (stoffen die een allergische reactie veroorzaken).
Eosinofiele granulocyten: regelen de binding tussen antistoffen en allergenen.
Neutrofiele granulocyten: ruimen na een allergische of ontstekingsreactie afvalstoffen op.

Monocyten: groeien in het bloed uit tot macrofaag, dit is een grote cel die bacteriën onschadelijk maakt door ze in zichzelf op te nemen (beter bekend als ‘eetcellen’).
B-lymfocyten (B-cellen): maakt antistoffen aan tegen bacteriën, virussen en andere ziekteverwekkers.
T-lymfocyten (T-cellen): een deel van deze cellen (T-killercellen) vallen de ziekteverwekkers aan, andere cellen (T-helpercellen) helpen de T-killercellen door bijvoorbeeld aanvoer van antistoffen.

Rode bloedcellen (erytrocyten): vervoer van zuurstof en kooldioxide voor de zuurstofvoorziening van het gehele lichaam.
Bloedplaatjes (trombocyten): zijn de kleinste bloedcellen. Bij een wondje zwellen ze op en worden ze plakkerig, ze kleven aan elkaar en vormen zo een korstje dat het wondje dicht.

Tot zo ver het bloed. Kan iedereen het nog volgen? Dan nu wat dit te maken heeft met leukemie!

Leukemie is eigenlijk kanker in het beenmerg. Dit zorgt voor een fout in de productie van bloedstamcellen, hierdoor ‘rijpen’ ze niet voldoende. Dat betekent dat de cellen stoppen met ontwikkelen wanneer ze in het stadium van voorlopercel zitten. Er zijn vier soorten leukemie: acute lymfatische leukemie (ALL), chronische lymfatische leukemie (CLL), acute myeloïde leukemie (AML) en chronische myeloïde leukemie (CML).

Het verschil tussen acute en chronische leukemie is hoe het ontstaat: acute leukemie geeft veel sneller klachten dan chronische leukemie. Bij acute leukemie wordt het bloed binnen enkele weken zeer slecht. Bij chronische leukemie kan dit jaren duren. Chronische leukemie ontstaat zo langzaam doordat er nog veel bloedstamcellen wél uitgroeien tot volledige cellen, bij acute leukemie is dat bijna niet meer zo. Nederland kent zo’n 1200 gevallen van leukemie per jaar, waarvan ongeveer 700 acuut. De ziekte treft vooral jonge kinderen (voornamelijk de ALL-vorm) en ouderen (voornamelijk de AML- of CML-vorm).

Het verschil tussen lymfatische en myeloïde leukemie wordt bepaald door welke voorlopercel zijn ontwikkeling eerder stopt. De andere soort voorlopercellen groeien dan wel gewoon uit tot volledige bloedcellen.

Toch word bij elke vorm van leukemie de productie van alle soorten bloedcellen heel erg laag. Eerst neemt het aantal werkende bloedcellen van de getroffen voorlopercel af, omdat deze voorlopercellen niet meer uitgroeien tot een werkende cel. Het lichaam ‘merkt’ dit en zorgt ervoor dat de bloedstamcellen sneller gaan delen en zo ontstaan nog meer foutieve voorlopercellen. Hierdoor raakt het beenmerg langzaam verstopt met deze voorlopercellen. Dit verhinderd ook de productie van andere bloedcellen enorm, waardoor het aantal van die soorten bloedcellen snel afneemt. Als het beenmerg eenmaal verstopt zit met voorlopercellen, wordt het overschot aan voorlopercellen via de bloedbaan verder verspreid over het hele lichaam en na verloop van tijd opgeslagen in de lever en milt (ze horen namelijk niet in de bloedbaan). Het lichaam zal de cellen niet zomaar afvoeren via de urine of ontlasting, omdat ze lichaamseigen zijn: het zijn cellen die niet als vijandig of overbodig worden herkent. Ondertussen neemt het aantal werkende cellen snel af, omdat deze allemaal een beperkte levensduur hebben. Dit geeft een hoop vage klachten, o.a.: bleke huid, vermoeidheid, snel buiten adem raken, verhoogde hartslag, hartkloppingen, verhoogde vatbaarheid voor infectieziektes, snel blauwe plekken, wondjes helen bijna niet en (in vergevorderd stadium) opgezette lever en milt.

Als leukemie wordt geconstateerd, wordt dit behandeld met chemotherapie. Dat bestaat uit toediening van medicijnen die sneldelende cellen kapot maken en in sommige gevallen bestraling. Hierdoor zullen de bloedstamcellen worden vernietigd en zo wordt de productie van bloedcellen bijna volledig gestopt. Het beenmerg zal dan nieuwe bloedstamcellen aanmaken, die wel goed werken.

Het probleem is echter dat de medicijnen die gebruikt worden bij chemotherapie (cytostatica) a-specifiek zijn. Dat wil zeggen dat ze alle soorten sneldelende cellen kapot maken, dus ook (o.a.) haar-, huid- en wangslijmvliescellen. Hierdoor verlies je je haar, je huid wordt aanzienlijk dunner en het wangslijmvlies wordt gevoelig en ontsteekt snel. Cytostatica geven daarnaast veel bijwerkingen, de meest voorkomende zijn misselijkheid/braken en vermoeidheid, maar bijna elke bedenkbare bijwerking kan voorkomen (van huiduitslag tot verlammingsverschijnselen).

Cytostatica zijn eigenlijk gifstoffen en worden door het lichaam ook zo behandeld. Het lichaam zal daarom enorm haar best doen om deze stoffen te verwijderen via nieren en lever, hierdoor kunnen de nieren en lever ernstig beschadigd raken. Het is dus de ‘truc’ om een dosis en combinatie medicijnen te geven die de bloedstamcellen goed aanpakken, maar waar je geen permanente schade aan overhoud.

De behandeling van leukemie met cytostatica duurt lang: zes maanden tot drie jaar. Dit komt doordat één overlevende foutieve bloedstamcel in principe voldoende is om de ziekte weer terug te laten komen. De kans dat de ziekte terug komt na de eerste behandeling is dan ook zeer groot, ook als de aanwezigheid van de ziekte niet meer aangetoond kan worden. Na de volledige behandeling is de kans dat leukemie terug komt nog altijd aanwezig, alleen is deze kans veel kleiner.

Als je nog vragen hebt, kun je me emailen: a . r . smakman @ leidenuniv . nl (zonder spaties).

Tot zo ver deze educatieve mededeling. :-)

De wachtkamer (3/1 - 9/1)

2006-01-22T11:56:00.000+01:00

Langzaam gaat het steeds beter met mijn rug. Elke dag een stukje sterker, ik loop steeds meer zonder rollator. Binnenkort eens proberen om ’s middags boven op mijn eigen kamer te slapen in mijn eigen bed. Het zou fijn zijn om binnen afzienbare tijd gewoon weer daar te kunnen zijn zeker voor het slapen ‘s nachts.
Dinsdags weer langs het ziekenhuis, maar gelukkig alleen voor controle en het ophalen van de onderhuidse injecties, dus geen infuus. Maar eerst weer wachten in de volle wachtruimte. De wachtruimte is al een heel fenomeen op zich. Er zijn drie poli’s: hematologie, oncologie en de mammapoli. Of te wel, bijna allemaal kankerlijers ;-). Het is er (bijna) altijd druk en veel te warm. Ook komt iedereen met z’n tweeën. En dan is het leuk om te kijken wie nu de patiënt is en wie er mee gaat ter ondersteuning. Meestal is het makkelijk te zien: die magere met het mutsje op is de patiënt, soms is het lastiger, als iemand bijvoorbeeld een pruik heeft. Tja, je gaat ineens hele andere spelletjes spelen als je kanker hebt. :-)
Er hangt ook een rare sfeer, iedereen die er zit is flink ziek en dat weet men van elkaar en niemand zit er voor de lol. Dat creëert toch een vreemde sfeer.
Als je aankomt op de poli wordt er eerst bloed geprikt. Daarbij ga je naar een kamertje waar in je vinger wordt geprikt, dan wordt er een beetje bloed verzameld in een buisje (Een zgn. Eppendorfbuisje of epje) en dat wordt dan volledig automatisch geanalyseerd. Dan terug de wachtkamer in om te wachten tot de dokter je oproept. Dat gebeurt meestal veel later dan de tijd van de afspraak, want de dokter loopt namelijk minimaal een kwartier uit. Als je dan een tijdje later dan geplant bij de dokter bent, worden de resultaten van het zojuist gedane bloedonderzoek doorgenomen en wordt aan de hand daarvan bepaald wat er verder gebeuren gaat. Ook kun je natuurlijk je vragen kwijt en (zo nodig) nieuwe recepten halen voor de medicijnen die je slikt.
Dus na de afspraak bij de dokter, door naar het kortverblijf voor de injecties en weer terug naar huis. Nu worden de injecties door mijn ouders gedaan en dat gaat prima. Wel word ik langzamerhand weer misselijker, waarschijnlijk dus van de chemo uit die injecties. Gelukkig bestaan daar weer medicijnen voor dus hoef ik niet over te geven en kan ik nog wel een beetje eten, maar niet veel. Alleen is het wel lastig om wat kilo’s aan te komen, als je weinig kunt eten. Daarnaast voel je je behalve misselijk, ook vrij lamlendig in het algemeen. Geen zin om ook maar iets te doen, dus doelloos naar de tv staren is dan het tijdverdrijf. Ook deze keer ging het vrijdag weer wat beter en heb ik het weekend geen last meer gehad van die vervelende misselijkheid. Toch blijft veel eten een probleem, ik val gelukkig niet nog verder af, maar er komt ook niet echt iets bij.
Mijn rug blijft wel steeds beter gaan, ik kom weer redelijk de trap op en slaap sinds vrijdag weer in mijn eigen kamer op mijn eigen bed. Een stuk rustiger dan in de huismaker, en ik kan uitslapen! Wel mis ik nog een hoop spullen op mijn kamer, die liggen nog opgeslagen in de apotheek van m’n moeder. Dus 's maandags heeft mijn pa me meegenomen naar de apotheek om alle dozen uit te zoeken: wat gaat mee naar huis en wat mag hier blijven? Ongeveer de helft meegenomen, de rest is pas weer nodig als ik (na alle kuren) weer op kamers ga wonen. :-)

2e kuur, eerste week. (27/12 - 2/1)

2006-01-16T11:45:00.000+01:00

Eerst even uitleggen wat er de komende tijd gaat gebeuren: er komen eerst vier periodes van zeven weken, waarbij er dan drie weken chemo wordt gegeven, een week rust en dan weer drie weken chemo. Daarna wordt gewacht tot mijn bloedwaardes weer goed genoeg zijn om aan de volgende kuur te beginnen. Het is de bedoeling dat al deze kuren op het kort verblijf worden geregeld, met wekelijkse toediening van chemo via een infuus en verder dagelijks chemomedicijnen in de vorm van tabletten. Na deze vier kuren volgt een schema van veertien maanden met een maandelijks schema. In deze tijd zou ik wel weer redelijk met studie e.d. verder kunnen gaan, desnoods thuis. Daarna is de behandeling afgelopen en dan volgen alleen nog regelmatige controles. Kortom, er is dus nog een lange weg te gaan. Dit komt omdat leukemie wel redelijk weg te krijgen is, maar het weg houden is het lastigste. Zelfs als er nog één leukemiecel in leven is in het beenmerg, dan zou dat genoeg kunnen zijn om de leukemie in enkele maanden weer helemaal terug te hebben.
Dus 27 december maar weer eens naar de dokter en daarna naar het kortverblijf voor de eerste chemomedicijnen na het ziekenhuisbezoek. Bij de dokter was alles goed, dus toen naar de 11e verdieping naar het kortverblijf. Er staan drie dingen op het programma; een medicijn via infuus, een lumbaalpunctie (ruggenprik) en een onderhuidse injectie (waarvan er daarna nog drie moeten worden gegeven met telkens twaalf uur er tussen). Geen feest dus. Maar eerst naar de wachtkamer, wachten tot we werden opgehaald. Een klein kwartiertje later werden we opgehaald en naar een kamer gebracht. Eerst werd het infuus ingebracht en rond een uur of elf werd de onderhuidse injectie toegediend. Het infuus is eerst altijd even een beetje pijnlijk, dan na een half uurtje ben je er aan gewend. De injectie stelde weinig voor, deed geen pijn. Hierna werd de chemo via het infuus toegediend, die liep in een uurtje naar binnen. Gelukkig was er tv op de kamer, dus had ik wat te doen.
De ruggenprik stond gepland voor half drie, dus rond half twee een morfine ingenomen, voor ontspanning en tegen de pijn van het mis prikken. Dus rond drie uur kwam daar de arts mijn kamer binnenlopen die alle afgelopen ruggenprikken ook had geprobeerd te doen met de melding: “Jij bent vast niet zo blij om mij te zien…” Grapjas. Maar deze keer had hij wat geleerd van de arts die vorige keer wel succes had bij de ruggenprik: laag in de rug prikken. Dus laag geprikt, maar na enig onsuccesvol gewroet in mijn rug, (dit keer zonder veel pijn en redelijk ontspannen door de morfine) had hij de hoop maar opgegeven en ging zijn collega halen die vorige keer wel goed prikte. Toen ze aankwam, mompelde hij zachtjes tegen haar dat hij niet wist waarom het nu weer niet lukte, hij had laag geprikt, net als zij. Waarop ze antwoordde dat zij vorige keer hoog had geprikt, niet laag. Ahem. Fijn. Maar goed, poging twee. De vrouwelijke arts. Na nog wat gewroet in mijn rug op een wat hogere locatie, toch het kanaaltje gevonden en de medicijnen toegediend gekregen. Dan nu een uurtje op m’n rug liggen en daarna lekker naar huis.
Rond vijf uur kon ik naar huis, maar ik voelde me toch niet echt lekker. Ik was erg draaierig en ook behoorlijk misselijk. Toch naar huis gegaan en na aankomst behoorlijk over m’n nek gegaan. Bah. Daarna voelde ik me wel een stuk beter. Die avond kwam een mevrouw van de thuiszorg nog zo’n injectie geven. Ze vond toch eigenlijk wel dat mijn ouders dat ook wel konden doen, dus ze moesten goed opletten, want het was niet moeilijk.
De volgende ochtend nog een keer geprikt door de thuiszorg, maar die avond was de thuiszorg laat, ik wilde naar bed en het zou nog wel een half uur duren voordat iemand kon komen. Dus heeft mijn pa me geprikt en dat ging eigenlijk net zo goed.
Ik was tot donderdag nog wel behoorlijk beroerd van alle chemo, erg misselijk, moe en futloos. Maar gelukkig knapte ik toch redelijk snel weer op en ook mijn rug werd steeds beter. Ik kon weer een beetje traplopen en ging ook korte stukjes door de kamer lopen zonder rollator.

Van ontslag tot kerst (14/12 - 26/12)

2006-01-07T14:11:00.000+01:00

Ik loop inmiddels een maand achter met hoe het allemaal is gelopen. Dus tijd voor een nieuwe aanpak. Updates over langere periodes, want er is sinds mijn verblijf in het ziekenhuis vrij veel veranderd, maar er gebeurt een stuk minder elke dag.
Op woensdag 14 december mocht ik naar huis, voor mijn aankomst thuis is er een automatisch bed geregeld (net als in het ziekenhuis), zodat ik daar lekker in kan liggen. Rond twee uur ’s middags was mijn kamer weer leeg en ging ik naar huis. Dus ik heb de verpleging gedag gezegd en verteld dat ik hoopte ze niet meer te hoeven zien :-). Eenmaal thuis aangekomen was ik zo uitgeput van de hele bedoening, dat ik naar boven ben gesjouwd door mijn vader en op het nieuwe bed in slaap ben gestort. ’s Avonds voor het eten ben ik weer naar beneden gegaan en zag het daarna niet meer zitten om weer naar boven te klauteren. Dat ging mij niet meer lukken. Dus hebben mijn vader en Robbert het bed gedemonteerd, naar beneden gesleept en weer in elkaar gezet. Helaas wilde die avond het slapen niet echt meer lukken. De vrijdag daarop moest ik al weer terug naar het ziekenhuis, voor controle. Eerst goed aankleden want het was erg guur buiten. Ruim een uur van te voren begonnen met alles, toch nog bijna te laat voor onze afspraak, maar de dokter was flink uitgelopen, dus moesten we wel wachten. Er werd eerst even bloed geprikt en daarna een afspraak met de dokter om wat medicijnen te krijgen voor thuis en vragen kwijt te kunnen. Na dit gesprek was mijn brandstof volledig op en ben ik zowat in elkaar gezakt bij de balie van de polikliniek. Een kopje thee en een zoet broodje later was ik weer wat bij gekomen en kon weer naar huis. Die avond wel wat geslapen.
Langzamerhand knapte ik wat op en werd het slaapritme weer normaal: overdag niet slapen, ’s nachts wel. De dinsdag daarop opnieuw naar het ziekenhuis voor een controle. Bloed was nog steeds goed en beter nog: ik blijf met de kerst lekker thuis. Hoef de 27e pas weer terug te komen, maar dan begint wel de volgende sessie chemotherapie weer. Een veel lichtere variant dan die eerste vijf weken en ik kan thuis uitzieken.
Ik ging steeds beter slapen en daarvan sterkte ik ook flink aan, ook mijn rug ging steeds beter en ik kwam zelfs weer wat aan. Nog niet veel, zo naar de 48kg, maar het verschil met de 46kg die ik op het dieptepunt gewogen heb, is goed te merken: liggen doet niet zo veel zeer meer, ik heb weer wat reserve-energie en het ziet er wat minder hongersnoodachtig uit.
De kerstdagen hebben we (ons gezin) heerlijk gegourmet en, zoals dat hoort, veel te veel gegeten. Daarnaast ook weer een hoop leuke televisie gekeken, want met kerst kan dat altijd wel. Normaal is er niets leuks op tv, maar met kerst en oud en nieuw komen er altijd drie leuke films tegelijk.
Het ziet er dus goed uit, nu begint de 27e de chemo weer, want de leukemie is hoogstwaarschijnlijk wel weg nu, maar het is lastig om het weg te houden. Als na de eerste behandeling verder niets gedaan wordt, is de kans dat het enkele maanden later weer terugkomt erg groot. Daarom duurt de behandeling van leukemie ook zo lang. Pas na een flinke tijd intensieve behandeling is de kans dat het terugkomt klein genoeg om dat risico te kunnen lopen. Dus het gaat nog lang duren, maar de kans op volledig herstel wordt alleen maar groter!

Happy New Year!

2006-01-01T13:31:00.000+01:00

Allemaal gelukkig Nieuwjaar! Een gezond & voorspoedig 2006 gewenst!
(klik hierboven om 'vuurwerk' af te steken)

Nieuwe posts

2005-12-30T17:06:00.000+01:00

Ik heb geprobeerd het ontstane gat aan posts wat in te lopen en heb nu de dagen 5 t/m 8 december toegevoegd. Waarom? Zullen sommigen zich nu afvragen... Nou, vooral voor mijzelf, ik vind het namelijk fijn om de ellendige dingen op deze manier van me af te schrijven. En de leuke dingen opschrijven is natuurlijk gewoon leuk.

Hier zijn de posts voor degenen die ze willen lezen:
5 dec, foto's, 6 dec, 7 dec en 8 dec.

Fijne Kerst

2005-12-24T09:38:00.000+01:00

Hallo allemaal,

Het gaat met mij nu steeds beter en ben lekker met de kerst thuis. Ik wil graag weer gaan posten, maar mijn PC ligt in half in puin (door een virus) en ik heb sowieso weinig tijd om achter de PC te kruipen.

Graag wil ik jullie eraan herinneren dat er nog geklikt kan worden op de advertenties, er is nu zo'n $16 ingezameld, maar het stagneert. Bij $100 wordt er een cheque toegestuurd en klikken levert meer op dan alleen het bekijken van de pagina. Het zou leuk zijn als de KWF hier wat aan over houdt.

En natuurlijk nog mijn prettige kerstwensen aan iedereen!

Radiostilte

2005-12-18T16:55:00.000+01:00

Beste mensen, ik ben weer lekker thuis, maar het is hier allemaal nog erg druk. Daarom hierbij even een kort bericht. Gewoon dat ik de komende dagen waarschijnlijk geen tijd heb om deze blog bij te houden.

THUIS!

2005-12-15T10:25:00.000+01:00

Hierperdepiep ik ben thuis!

Gisterochtend kwam bij mij op de kamer mijn behandelend arst binnengerend, met een grote lach op zijn gezicht: je gaat vandaag naar huis! Hoe laat weten we nog niet, want je hebt waarschijnlijk nog wel wat bloedplasma nodig, maar vanavond ben je thuis!

Wat een heerlijk gevoel! Ik voel me weer helemaal sterk en draai volledig op de adrenaline! Vervolgens krijg ik m'n plasma ook nog vrij snel toegediend en ben om 14:00 klaar om te vertrekken. Zo, naar huis. Samen met mijn ouders mij naar beneden gerold in de rolstoel, auto ingehesen en om drie uur lag ik thuis. Heerlijk!

Belangrijk

De artsen hebben mij streng aangeraden om het zeker de eerste week rustig aan te doen. Dus: weinig bezoek, niet te veel bellen etc.

Daarom zal mijn mobiel regelmatig uit staan, maar een aardig voicemailbericht of SMS'je doet ook altijd goed en kaarten blijven welkom!

Geen paniek!

2005-12-12T17:09:00.000+01:00

Bij nader inzien valt het allemaal mee!

De vorige post is natuurlijk schrikken, voor iedereen, maar deze schrik blijkt ongegrond.

De arts die mij kwam vertellen dat mijn bloedwaardes zo slecht waren en mij toen direct heeft geïsoleerd, had het namelijk ongeloofelijk druk, waardoor hij een half verhaal heeft vertelt. Het is namelijk helemaal niet ongewoon bij deze behandeling dat vlak voor ontslag mensen nog enkele dagen geïsoleerd moeten worden. Dat is zelfs een goed teken: de chemo slaat goed aan, want het beenmerg is bijna volledig afgebroken en nu kan het eigen (gezonde) beenmerg weer worden aangemaakt. Het zit alsvolgt: beenmerg maakt bloedcellen aan, maar het duurt even voordat deze bloedcellen ook in de bloedbaan komen, en bij afweercellen (witte bloedlichaampjes) duurt dit het langste.

Dus, om een lang verhaal kort te maken: ik zal hier waarschijnlijk nog wel een paar daagjes langer liggen, maar het ligt in de lijn de verwachtingen dat ik toch woensdag of donderdag naar huis mag. (Uiteraard is dat nog genoeg tijd om weer allerlei dingen fout te laten gaan, dus we weten het pas zeker als ik ook echt weer thuis ben.)

De arts heeft overigens vanochtend zich verontschuldigd voor deze onhandige en onnodige manier van angst aanjagen.

Gigantische klotezooi

2005-12-11T17:06:00.000+01:00

Beste allemaal,

Het lijkt wel alsof er hier een duivel in de lucht hangt die van geen stoppen weet. Na alle geluk van de afgelopen twee dagen en de prognose 'dinsdag naar huis' blijkt het nu zo te zijn dat dit hoogstwaarschijnlijk niet doorgaat.

Door onoplettendheid is het het medisch personeel namelijk niet opgevallen dat bij de laatste chemotherapie mijn bloedwaardes (hoge bloedwaardes = goede weerstand) gedurende de tijd bleven dalen. Deze waardes worden maandag, woensdag en vrijdag bepaald en bij te lage waardes moet iemand worden geïsoleerd.
Blijkbaar is het niemand van het personeel opgevallen dat deze trend van afnemende waardes, zich wel eens door kon zetten, dus op eigen aandringen zijn ook vandaag mijn waardes bepaald en deze bleken zo dramatisch slecht, dat directe isolatie nodig is. Ook heb ik gisteren ongeïsoleerd gelegen, terwijl dit hoogstwaarschijnlijk wel had gemoeten.

Als het mee zit zullen m.b.v. groeifactoren de bloedwaardes wel snel weer stijgen, maar dat is nog niet zeker. Het is wél zeker dat ik dinsdag nog niet thuis zal zijn.
Daarbovenop kamp ik ook nog met hevige slaapproblemen (wordt aan gewerkt) en sinds zaterdagochtend met flink haarverlies. Ik ben nu dus ook al kaalgeschoren.

Kortom: een gigantische klotezooi!

BEST NEWS EVER!

2005-12-09T19:19:00.000+01:00

Allemaal opgelet!

Vandaag ga ik op de zaken vooruit lopen: ik heb namelijk vanochtend gehoord dat mijn kuur zó goed aan heeft geslagen, dat ik waarschijnlijk aanstaande dinsdag (13 december) naar huis toe mag. Dan ben ik twee weken thuis (met veel contrôlebezoeken aan het ziekenhuis) en zal daarna waarschijnlijk weer enige tijd opgenomen moeten worden. Dus met een beetje geluk ben ik met kerst thuis!
Er is heel veel goed nieuws, wat ik nu allemaal even doorneem. Het 'gat' van lange verhalen wat nu ontstaat zal ik later opvullen.

Het bloed uit de (goed verlopen) beenmergpunctie is blastvrij of te wel: er zitten geen kankercellen meer in mijn bloed.
Omdat de chemo zo goed heeft aangeslagen en ik er veel last van heb van pijnlijke vingers (bijwerking van vincristine), vervalt de vincristine toediening van dinsdag aanstaande.
De exacte vorm van Leukemie die ik heb blijkt een versie te zijn die bij kinderen een goede prognose heeft. Of te wel: een vorm die met deze behandeling (bij kinderen) goede resultaten geeft.
Ik heb vrijwel zeker geen beenmergtransplantatie nodig, hierdoor wordt het hele traject langer en intensiever, maar een beenmergtransplantatie is nog een veel vervelendere en riskantere behandeling dan langdurige chemotherapie.
Mocht er ooit (in de verre toekomst) een beenmergtransplantatie gedaan moeten worden, dan heb ik een type beenmerg waar bijna altijd wel een donor voor te vinden is. Deze donor zou zelfs uit de eigen familie kunnen komen en dat tweede komt hoogstzelden voor. Helaas bleek mijn broertje, Robbert een ander type beenmerg te hebben, maar dat is dus eigenlijk geen probleem.
De problemen met mijn rug en deze versie van Leukemie gaan (bij kinderen) vaak samen en herstelt dus waarschijnlijk mee samen met de Leukemie.

Belangrijk voor de lezers: ik ga dus dinsdag naar huis, als je nog kaarten wilt blijven sturen (het zijn er inmiddels al 73!!), stuur die kaarten voorlopig naar mijn thuisadres!
Het ziekenhuis stuurt kaarten die aankomen na vertrek wel door, maar ik wil ze niet op extra werk en kosten jagen.
Als je me nog wilt komen bezoeken, het is de komende dagen nog erg druk hier, dus liever niet. Als ik weer thuis ben mag je altijd bellen voor een afspraak. Wel zo fijn om eens bezoek thuis te kunnen ontvangen!

Info

2005-12-09T11:20:00.000+01:00

Reclames op de site
Het is je misschien opgevallen dat er nu twee advertenties in de kolom staan. Deze advertenties zijn de alom bekende Google AdSense advertenties. Als je erop een klikt, krijg ik daar een klein bedrag voor betaald. Als er dan genoeg geld verzameld is krijg ik een cheque toegestuurd en zal dit bedrag overmaken aan het KWF.
Kortom: als je iets intressants ziets staan bij de advertenties, twijfel niet te klikken, het is voor een goed doel!
Printen van het blog
Als je een van de berichten of pagina's van het blog wilt printen, dan kan dat alsvolgt:
Internet Explorer: Ga met de muis naast de titel van het nieuwste bericht staan en klik op de rechter muisknop -> Afdrukken/Print -> Selecteer de goede printer -> Klik op Afdrukken/Print.
Mozilla Firefox: Bestand/File -> Afdrukken/Print -> Selecteer de goede printer -> Klik op OK.
Je kunt één post printen door bij het gedeelte 'Oudere posts' die post op te zoeken, of je kunt een hele maand printen door bij het gedeelte 'Archief' naar de desbetreffende maand te gaan.
Het plaatsen van comments
Om een comment te plaatsen klik je op de comment-link onderaan de post, waar je commentaar op wilt geven.
Als je comments wilt plaatsen zijn er een paar dingen van belang:
1. Bij het posten van een comment kun je het beste posten als: Other, dan kun je je naam invullen en een webpagina zonder dat je lid hoeft te worden van Blogger.
2. De comments zijn 'moderated', dat houdt in dat ik een comment eerst goed moet keuren voordat deze op de site komt te staan. Dit is handig omdat er nog wel eens junk-comments worden gemaakt, net als bij email, en die hoef ik niet op de site te hebben.
3. De comments komen niet direct op de site te staan, zie vorige regel.

Goed nieuws komt met bakken tegelijk.

2005-12-08T22:00:00.000+01:00

Vandaag komt er dan eindelijk uitslag van de onderzoeken. Vandaag krijg ik te horen of de kuur goed aangeslagen heeft en dergelijke. Dus rond een uur of tien komt een heel arsenaal van doktoren en arts-assistenten mijn kamer binnen gelopen, met veel goed nieuws:

Het bloed uit de (goed verlopen) beenmergpunctie is blastvrij of te wel: er zitten geen kankercellen meer in mijn bloed.
Omdat de chemo zo goed heeft aangeslagen en ik er veel last van heb van pijnlijke vingers (bijwerking van Vincristine), vervalt de Vincristine toediening van dinsdag aanstaande.
De exacte vorm van Leukemie die ik heb blijkt een versie te zijn die bij kinderen een goede prognose heeft. Of te wel: een vorm die met deze behandeling (bij kinderen) goede resultaten geeft.
Ik heb vrijwel zeker geen beenmergtransplantatie nodig, hierdoor wordt het hele traject langer en intensiever, maar een beenmergtransplantatie is nog een veel vervelendere en riskantere behandeling dan langdurige chemotherapie.
Mocht er ooit (in de verre toekomst) een beenmergtransplantatie gedaan moeten worden, dan heb ik een type beenmerg waar bijna altijd wel een donor voor te vinden is. Deze donor zou zelfs uit de eigen familie kunnen komen en dat tweede komt hoogstzelden voor. Helaas bleek mijn broertje, Robbert een ander type beenmerg te hebben, maar dat is dus eigenlijk geen probleem.
De problemen met mijn rug en deze versie van Leukemie gaan (bij kinderen) vaak samen en herstelt dus waarschijnlijk mee samen met de Leukemie.

Daarnaast heb ik vandaag mijn iPod ingewijd met Monty Python’s – Always look on the broght side of life, mijn lijflied. Voor de lunch was er oneetbare spaghetti, gelukkig kwam later op de dag het tussendoortje: pannenkoeken! Lekker!
Op dit alles volgde een wat korte nacht met weinig slaap (hoe kun je slapen na zoveel goed nieuws?), maar was de volgende ochtend toch redelijk uitgerust.

P.S. Voor diegenen die iets weten van medicijnen de slapeloosheid komt hoogstwaarschijnlijk door de langdurige (vijf weken) toediening van een hoge dosis Prednisolon. (Dit medicijn is zeer tegenstrijdig, aan de ene kant beschermt het de maag, zorgt voor een gezonde eetlust en voorkomt een ingevallen gezicht (erg fijn voor iemand die chemomedicijnen krijgt), daarnaast kan het depressiviteit, slaaprimtestoornissen, misselijkheid, afvallen en nog veel meer bijwerkingen geven. In combinatie met chemomedicijnen kunnen deze bijwerkingen nog eens versterkt worden. Erg fijn!)

Slapie slapie

2005-12-07T22:00:00.000+01:00

Na een redelijke nacht van 6 uur, rustig ontbeten, gedoucht en nog wat getukt. Eventjes wat rommelen op de computer. Weer een dutje gedaan. Gegeten. En weer geslapen.

Maar na een dag met veel geslaap, volgt natuurlijk een nacht met weinig slaap. Dus weer een hele lange nacht, maximaal 4 uur geslapen in korte stukjes.

Slaperige drukte

2005-12-06T22:00:00.000+01:00

Na een zeer realistische nachtmerrie over het stikken van afgelopen zaterdag, niet meer geslapen. Wel veel gedaan in de vroege ochtend. Ik kon toch niet meer slapen en hing van de bijwerkingen aan elkaar. Ben na het ontbijt en de douche op bed gestort. Ja hoor, tijd voor de eerste chemomedicijnen! Kreeg inderdaad het Asparginase alternatief met hartbewaking en persoonlijke bewaking door een arts-assistent. (We hebben heerlijk een uurtje tv gekeken.)
De rest van de dag de rest van de chemomedicijnen in laten lopen en nog zo’n drie kwartier gedut. Toen laat op de avond kreeg ik nog maar weer eens wat bloed en ik voelde mij binnen no-time al weer een stuk helderder en opgewekter. Ik lijk wel een vampier. Ik heb andermans bloed nodig om in leven te blijven!

Toen was het al weer laat en daar zat ik, helder en opgewekt. Een cocktail aan slaapmiddelen en een uur later (half twee) eindelijk in slaap gevallen.

Sinterklaasfoto's

2005-12-05T22:00:00.001+01:00

Hier een paar foto's van de Sinterklaasviering met mijn gezin in het ziekenhuis.

Het geluk zet door

2005-12-05T22:00:00.000+01:00

Als het goed is, beginnen we vandaag nogal druk en word het daarna eindelijk een keertje een beetje rustig…

Eerst aan de nachtverpleging doorgegeven dat ik rond half elf een beenmergpunctie dien te krijgen, dus of het eten en alle infusen vroeg kunnen komen. En jawel, netjes vroeg gegeten en zo en vlot gedoucht. Vervolgens waren zowel de Morfine als mijn moeder op tijd aanwezig. :-) En heb ik van de dokter een prachtig Sinterklaascadeau gehad: een pijnloze beenmergpunctie!
Ik zie dit echt als een Sinterklaascadeau, dat klikt misschien een beetje maf, maar als je dan zó veel botte pech en ellende hebt gehad zijn dit soort rare dingen ineens een heel mooi geschenk. Toen kwam de fysio en zelfs dát ging goed.

Die avond heb ik met m’n gezin nog heerlijk Sinterklaas geviert. Een kleine versie (bij ons thuis word Sinterklaas normaal groots geviert met vele cadeau’s en gedichten) zonder gedichtjes, maar we waren er alle vier en dat is toch het belangrijkste.

Het geluk keert

2005-12-04T20:00:00.000+01:00

De batterijen zijn leeg en mijn rug kaduuk. Een nacht goed slapen is niet opgewassen tegen zo’n klap. Ik hoef nog net mijn ontbijt niet gevoerd te worden, maar het scheelt niet veel. Na een lekkere warme douche, krabbel ik wel weer een beetje op en doe nog even een dutje. Dan komt de dokter. Na beraad is besloten om een alternatief voor de Asparginase te geven (extra gezuiverd en vele malen duurder) aanstaande dinsdag en de dosis Vincristine (pijnlijke vingers) te halveren en langzamer in te laten lopen. Het Asparginase-alternatief is zo gemaakt dat het langzaam vrijkomt en daarmee de kans op (en hevigheid van eventuele) allergische reacties sterk laat dalen. Ook hoef ik dan de donderdag en zaterdag erop niet nog meer Asparginase, daar bovenop wordt ik tijdens de toediening van de Asparginase continu bewaakt door een co-assistente en worden hartslag en bloeddruk nauwlettend in de gaten gehouden.

Ik heb van mijn studie en van de mensen bij Cor’s werk een leuk bedragje gekregen om uit te geven aan een cadeau naar keuze en heb een keuze gemaakt: een iPod Mini! Want na alle pech van de laatste tijd, vond ik het wel erg tijd voor een cadeau. (Thuis vieren we dit jaar geen Sinterklaas, hebben we doorgeschoven naar kerst, want als het goed is ben ik dan weer thuis.) Terwijl ik vanuit bed de iPod bestel bij Bol, die in één dag geleverd kan worden, hoor ik een hoop herrie op de gang. Een minuut later komen er twee zwarte pieten de kamer binnen! Wat een verassing! Ze hebben zelfs een cadeau en een persoonlijk gedicht voor me! Ik krijg een gouden kerstboompje van ze met lampjes erin, voor op de kamer. Ik voel me meteen beter!

Gedurende de dag ga ik me weer beter voelen, doe hier en daar nog een dutje, blijf veel in bed en luister eens naar een muziekje. ’s Avonds zelfs genoeg energie om met mijn vader een stukje te trainen. Op een hometrainer. Het is zelfs wel even lekker om gewoon wat te bewegen, het bloed gaat weer lekker een beetje stromen!

Nog even tandenpoetsen en dergelijke en dan lekker naar bed. Voor morgen staat een beenmergpunctie gepland, maar ik krijg op tijd Morfine en dat zou goed moeten helpen, verder morgen een rustige dag. Kan ik nog even bijkomen voor dinsdag, want krijg ik weer de grote chemo.

Doodsbenauwd

2005-12-03T20:00:00.000+01:00

Redelijk geslapen, maar nog steeds heel erg moe. Ik ben echt niet vooruit te branden. Gelukkig knap ik weer een beetje op van het douchen, maar vandaag wel weer die asparginase én bloedplasma, waarbij ik het versuffende Tavegil krijg toegediend tegen mijn allergische reactie daarop.

Rond vier uur komt de buurman op bezoek, maar ik voel me toch echt niet zo goed. Een beetje een drukkend gevoel op de borst. Heb ik eerder al eens een klein beetje gehad, maar toen ging dat vanzelf over. En ik moet erg naar de WC. Buurman maar even naar de familiekamer gestuurd. Op de WC wordt het allemaal ineens nog veel erger. Ik krijg het toch een potje benauwd, gelukkig is de verpleging en mijn vader in de buurt en ik wordt weer in bed gehesen. De cardioloog wordt opgeroepen en de buurman naar huis gestuurd. Ik lig doodsbenauwd in bed met het gevoel alsof er iemand op mijn luchtpijp staat. Ondertussen wordt een hartfilmpje gemaakt. Ik heb het gevoel als ik nog maar tien procent van de lucht binnenkrijg die ik nodig heb en houdt mijn vader’s hand goed stevig vast. Ik hou dit niet lang meer uit. Ik weet niet meer of ik de nacht nog ga halen. Op het hartfilmpjes is niets opvallends te zien en ik heb nog genoeg zuurstof in mijn bloed. Gelukkig is ook daar de cardioloog. Na wat luisteren legt hij mij op mijn zij, om verder te luisteren en langzaam gaat het weer beter. Ik krijg weer wat lucht. Het lijkt erop dat mij long wat wordt opengeduwd door het op mijn zij liggen. In een minuut of vijf kan ik weer redelijk ademhalen. Er zullen snel een röntgenfoto en CT-scan van mijn longen worden gemaakt om te kijken waar dit nu vandaan kwam. Tien minuten later op de röntgenafdeling waren de klachten al voorbij, toch de foto gemaakt. Een half uurtje later het resultaat: niets te zien, op zich wel goed nieuws.

Het is druk op CT, pas om negen uur kan een foto worden gemaakt. De CT-scan wordt gemaakt en een half uur later uitslag: gelukkig geen longembolie (dan heb je een stolseltje in je bloed dat een bloedvat verstopt). De artsen concluderen dat deze benauwdheidsaanval hoogstwaarschijnlijk een allergische reactie is op de asparginase. Ze zullen een alternatief voor me gaan vinden, dat hoor ik morgen.

Ik ben gesloopt, nog nooit zó moe geweest en ondertussen ben ik heel gelukkig. Gelukkig omdat ik me bedenk dat, desondanks alle pech van de afgelopen maanden en de moeilijke tijd die volgen gaat, hoe fijn mijn leven tot nu toe is geweest. Ik heb een goede middelbareschooltijd gehad, ben zeer bedreven met Vierkant voor Wiskunde, ben een leuke studie gaan doen, heb mijn draai helemaal gevonden met Augustinus en Faust en ik heb een tijdje heerlijk op kamers gewoond. Daarnaast heb ik gigantisch veel vrienden die mij continu sterkte wensen en moed inspreken, een hele lieve familie die altijd voor me klaar staat en wordt hier uitmuntend verzorgd. Opvallend hoe verdriet en geluk soms vlak bij elkaar liggen.

Als genadeklap van de avond krijg nu nog bloedplasma toegediend, met nóg verder versuffende Tavergil vooraf. Om half elf ben ik in slaap gestort en werd ‘pas’ om half zeven weer wakker.

U bent gewaarschuwd

2005-12-02T22:00:00.001+01:00

Hier een foto van mijn deur. Met kamernummer, naam, bezet-lamp, dat ik geen krant wil en dat ik aan de chemo ben. Cytostatica betekent dus dat er in de kamer met giftige stoffen gewerkt wordt en je daarmee op moet passen. (Je wordt overigens niet meteen ziek als je op bezoek komt, je moet alleen niet van de vloer gaan eten e.d.)

MTX Hel 2

2005-12-02T22:00:00.000+01:00

Vandaag dus de herkansing voor de lumbaalpunctie, de plek van de vorige keer is al wat minder beurs, maar nog steeds gevoelig. Deze keer krijg ik in ieder geval een morfine van te voren, dan ben ik lekker duf en voel ik de pijn minder.

Rond half twaalf krijg ik mijn morfine, hij werkt vier tot zes uur. De arts komt tussen één en twee prikken, dus dat zou goed moeten gaan. Twee uur. Geen arts, die heeft allerlei spoedgevallen en komt wat later. Drie uur. Geen arts. Vier uur: de arts. Intussen is de morfine al weer bijna uitgewerkt, nieuwe innemen heeft nu geen zin meer. Toch maar door. Dus: daar ga ik weer, op mijn zij, knieën in m’n ogen. Naald erin. Weer geen succes, weer 10 minuten zitten zoeken en schrapen en pijnigen. Godverdomme!! Een andere arts wordt gehaald en we gaan het zittend doen. Ik ga zitten, bol mijn rug. Knak! Neeeee… Schiet het in m’n rug. De pijn!! Ik kan niet meer zitten en er is niet eens geprikt. Met het restje rug dat ik nog over heb, trek ik voorzichtig mijn knieën omhoog, maar alle flexibiliteit is eruit. En daar gaan we weer. En… Een wonder: in één keer goed erin en ik voel er niets van. Drie minuten later is het voorbij. Ik kan wel huilen van geluk. Dit hoeft de komende paar weken in ieder geval niet meer! En, nog veel belangrijker, we hebben wellicht de sleutel tot het probleem gevonden: allereerste lumbaalpuntie keer ging bijna vanzelf met een rug die niet kon buigen, tweede zat niet goed met een iets flexibelere rug en derde werd een hel met relatief veel flexibiliteit. Of te wel: ik heb te goed m’n best gedaan. Over het algemeen is prikken makkelijker voor de arts met een zo veel mogelijk gebogen rug, maar (waarschijnlijk doordat mijn rug zo raar is) moet in alleen mijn benen optrekken, niet de rest van mijn rug proberen te buigen. Voor het slapen, maar weer wat extra pijnstilling gekregen, had ik wel verdient.

Meer bijwerkingen

2005-12-01T22:00:00.000+01:00

Bij het dagelijks bezoek van de dokter, weet hij mij te vertellen dat er een aantal goede tekens zijn dat de chemokuur aanslaat. Mijn bloedwaardes zijn goed en kunnen (met behulp van andermans bloed, bloedplaatjes en bloedplasma) redelijk op pijl gehouden worden.

Vandaag weer die vervelende kleine chemo met asparginase en er beginnen nu ook wat bijwerkingen duidelijk te worden van de eerdere chemo’s. Zo heb ik langzaam steeds meer last van tintelende (tot pijnlijke) vingertoppen. Dit is een bijwerking van het medicijn vincristine, waar de zenuweindes van je vinger aangetast door raken en dus pijn kunnen gaan doen. Ook de duizelingen heb ik nog een paar keer en ik heb gewrichtspijn in mijn heup bij het lopen. Dat trekt dan door te gaan liggen wel weer weg, maar desondanks ook vervelend.

Nog een bijwerking die ik heb is: afvallen (was wellicht op de foto’s al opgevallen). Dit wordt wat gemaskeerd omdat een ander medicijn de bijwerking heeft dat je gezicht wat opzwelt ter compensatie. Maar het afvalprobleem is vrij serieus: toen ik hier aankwam woog ik zo’n 56kg, nu nog 50kg en ik begin het ook te merken in bed, ik lig echt op m’n botten en zelf met zo’n superbed ligt dat niet lekker.

Chemopaal

2005-11-30T22:00:00.001+01:00

Hier nogmaals de paal van dichtbij, lekker vol. Het zakje rode vloeistof is de daunurubicine. Het zakje ernaast is de vincristine. Asparginase wordt via een grote injectiespuit gegeven (niet in beeld). Het laatste zakje is zoutoplossing (om te verdunnen) en de twee flessen zijn natriumbicarbonaat (ook om te verdunnen en ter bescherming van de nieren).

Als een donut

2005-11-30T22:00:00.000+01:00

Ik werd voor het eerst sinds mijn bezoek hier niet veel te vroeg wakker, maar werd door de mensen van de keuken gewekt. Niet zo vreemd natuurlijk. De rugpijn is vrij ernstig, maar het valt me nog mee. Ontbijtje weggewerkt, voorzichtig gedoucht en toen kwam de fysiotherapeut. Ha ha, die dacht dat ik ging oefenen! ;-) Maar tijdens het gesprekje met de fysio wordt ik me toch een partij niet goed! Alles duizelt. ik kan niet eens meer normaal staan en wordt door de fysio mijn bed in geholpen. Ik kan niet meer voelen hoe ik nu lig, het voelt alsof ik helemaal krom lig, alsof mijn tenen mijn hoofd aanraken, als een soort donut, alles draait. Wat een rotgevoel. Gelukkig trekt het vrij snel (kwartiertje) weer weg. Dit wordt duidelijk een dagje rustig aan doen! Het komt hoogstwaarschijnlijk door de wel hele hoge dosering en rare combinatie medicijnen van gisteren.

Als ik ’s middags weer wat ben hersteld en wat heb dutjes heb gedaan, nog maar eens een beetje computeren. Dacht ik. Ik open mijn eerste mailtje en ik wordt weer duizelig, snel terug naar bed. Ondertussen komt er ook nog net bezoek binnen. Lekker handig. Nou ja, vorige keer trok het duizelige vrij snel weer weg, dus inderdaad was het gevoel een minuutje of 10 later weer verdwenen, met behulp van een kopje thee.

De rest van de dag nog wat van die duizelingen gehad, maar thee of wat snoepjes lijken goed te helpen. Ook door direct in bed te gaan liggen en m’n rust te nemen gaan de steeds milder wordende aanvalletjes vrij snel weer over. Vandaag ook nog twee zakjes bloed ontvangen (want ook dat moet natuurlijk goed bijgehouden worden) en een zakje bloedplasma.

MTX Hel

2005-11-29T22:00:00.000+01:00

Dinsdag, weer tijd voor de grote chemo. Na een redelijke nacht, kreeg ik ’s ochtends bericht van de dokter dat er een foutje was gemaakt bij het noteren van de bloedwaardes. Vijf dagen eerder. De waardes van een ander waren per ongeluk op mijn kaart ingevuld. Stom genoeg was deze verkeerde waarde zó laag dat isolatie nodig was. Hierdoor heb ik potverdorie vijf dagen lang voor de kat z’n viool op isolatie gelegen! Shit zeg. Nou ja, we hebben in ieder geval met de mondkapjes en infectiegevaar kunnen oefenen. Maar wat stom dat niemand hier merkt dat een zeer afwijkende bloedwaarde wel eens een foutje zou kunnen zijn. :-(

Rond vier uur was het tijd voor de ruggenprik (dit heet ook wel een MTX of lumbaalpunctie). Ik ben erg gespannen, die vorige deed namelijk nogal veel zeer, zoals jullie weten. Maar dit keer gaat het waarschijnlijk makkelijker, want ik kan mijn rug beter buigen en dan heeft de arts meer ruimte bij de wervels. Maar het mocht niet zo zijn. De arts moest drie keer opnieuw prikken en heeft in totaal zo’n tien minuten in mijn rug lopen morrelen. En een pijn dat zoiets doet! Er gaat namelijk een lange naald je rug in met een klein bestuurbaar naadje in die naald en die kan dan een beetje ‘rondkijken’ op zoek naar het kanaaltje, als het prikken niet in één keer lukt, maar bij dat rondkijken worden natuurlijk wel allerlei zenuw geraakt en over het botvlies gekrast.

Na de derde poging besloot de arts om een andere arts in te schakelen. Een klein half uur en een kalmeringsmiddel later was de nieuwe arts aanwezig. Na nog eens vijf minuten gemorrel in mijn nu zeer zeer pijnlijke rug had deze arts nog een laatste oplossing: zittend prikken. Dus op de rand van mijn bed, knieën opgetrokken, bolle rug, naald erin, maar weer geen vocht, alleen maar bloed. Heel vreemd, want anatomisch gezien kan het kanaaltje alleen maar op die plek zitten. Dan maar even persen (alsof je moet poepen) dan verhoog je de druk van het hersenvocht en zou er nu echt vocht uit moeten komen. Bij het persen werd het bloed dat de naald inliep dunner, dus er kwam nu inderdaad hersenvocht mee. Tijd om dan maar in te spuiten? Nee. Want de chemomedicijnen voor het hersenvocht mogen niet in de bloedbaan komen. AAAAAAARG! Naald er weer uit en tijd voor overleg tussen de artsen.

Door de onderhuidse bloedingen die bij het vele gemorrel zijn ontstaan kan er vandaag niet meer geprikt worden en moet het vrijdag opnieuw!! Wat een hel. De ramp van de beenmergpunctie was minder erg. Van mijn rug is nu niets meer over, ik kan helemaal niets meer en moet verdorie in een urinaal plassen. Gelukkig krijg ik van de verpleging genoeg pijnstillers en kalmeringsmiddelen om een olifant eronder te krijgen. Namelijk: Oxazepam (kalmeringmiddel), Valium (spierontspanner), paracetamol, kortwerkende Morfine, langwerkende Morfine voor de nacht en een dubbele dosis Primparan (tegen misselijkheid van de asparginase en werk versuffend). Slapen gaat dus wel lukken vanavond, maar wat is er morgen van mijn rug over?

Wandeltocht

2005-11-28T22:00:00.001+01:00

Naast de leukemie moet natuurlijk ook m'n rug weer naar zijn gezonde staat terugkeren. Ik mag (vanwege de isolatie) twee maal daags een half uurtje mijn kamer uit en dan niet van de afdeling af. Hier zie je dus hoe ik mij voortbeweeg: met rollator, infuuspaal en mondkapje. Die andere gozer op de foto is trouwens mijn pa, die zo vriendelijk is om de paal mee te rijden.

Meevallers

2005-11-28T22:00:00.000+01:00

Zondagavond elf uur. Ik ben flink moe, dus het zou moeten lukken om een beetje te kunnen slapen. In ieder geval vóór het slapen gaan een dosis Primparan gekregen. Dat werkt tegen de misselijkheid van de asparginase en het heeft versuffende werking. Dus het slapen zou moeten lukken. En ja hoor, ik werd om half drie weer wakker en merkte toch een verschil! Ik had eindelijk eens écht geslapen, wat heerlijk. Mensen slapen namelijk in cycli, zo’n cyclus duurt zo tussen een uur en anderhalf uur. Als je over meerdere nachten telkens cycli niet af kunt maken, stort je in. Alleen… Nu nog verder slapen... Toch wel lastig als je ineens weer (relatief) veel energie hebt. Dus de verpleging maar even gebeld: doe mij maar een slaaptabletje. Geen probleem. Heerlijk geslapen tot half zeven en toen was de slaap toch echt op.

Vandaag nog meer goed nieuws: de resultaten van de tweede lumbaalpunctie zijn binnen en mijn hersenvocht is blastvrij! Of te wel: geen kankercellen in mijn hersenen! Dit scheelt een heel aantal ruggenprikken in de toekomst! Hoera! Morgen nog één (om preventief medicijnen in te spuiten) en dan een paar weken ruggenprikvrij. Verder niets noemenswaardigs gebeurd vandaag.

Huzarensalade

2005-11-27T22:00:00.000+01:00

Het is zaterdag, door een kop warme melk vooraf, de afgelopen nacht redelijk geslapen. De rugpijn is gelukkig ook een stuk minder geworden. Ik merk zelfs dat mijn rug langzaam sterker begint te worden. Ik loop al wat langere stukjes over de gang, achter mijn rollator. De oefeningen die de fysio me gegeven heeft zijn toch nog wel erg zwaar. Vandaag wel weer een kleine chemo met asparginase op het menu, verder een rustige dag.

Voor het middageten van vandaag was er helemaal niets dat ook maar in de buurt van lekker komt, maar ik heb inmiddels wel ontdekt dat je ook pizza of een saucijzenbroodje kunt bestellen. Dus heb ik natuurlijk een puntje pizza besteld! Helaas ook hier weer een teleurstelling: de pizza is een soort van kant-en-klare magnetronpizza met zachte bodem. Het is niet echt vies, maar het is eigenlijk geen pizza, meer een soort deegplak met kaas, tomaat en champignon die eruit ziet als een puntje pizza. Morgen mijn zinnen maar eens zetten op dat saucijzenbroodje. Daar kun je toch niet zo heel veel aan verpesten? Ook is er dan rösti, dat zou ook nog wel eens eetbaar kunnen zijn.

Er loopt hier heel wat verpleging rond, want op deze afdeling is natuurlijk behoorlijk veel verzorging nodig, in totaal zijn het zo’n 45 man in wisseldiensten. Het geheel is verdeeld in drie diensten per dag: dagdienst (8:00 tot 16:00), avonddienst (16:00 tot 22:30) en nachtdienst (22:30 tot 8:00). Vaak is dan de verpleger van een bepaald dagdeel enkele dagen dezelfde, maar het wordt met zo veel verschillende mensen wel heel lastig om de namen te onthouden! Daarom heb ik een slim idee bedacht: een smoelenboek. Ik ga foto’s maken van de verpleging, noteer de namen en maak hier dan een soort poster van. Dan kan ik gewoon spieken als ik het niet meer weet.

Een vreselijke nacht volgt. Heel veel oprispingen en die vieze pizza komt alsmaar terug. Warme melk helpt niet. Tweede kop ook niet en ook eerder goedwerkende medicijnen helpen niet. Telkens maar korte stukjes slapen, niet langer dan drie kwartier, want dan wordt ik weer wakker van de klotemaag. En toen viel het kwartje: de asparginase. Na de grote chemo ‘s nachts last, donderdag overgegeven, nu wéér zo’n last. Het is vast de asparginase, daar gaan we wat aan doen.

Zondag. Erg suf van al dat slechte slapen, ik voel me slap en heb nergens zin in. Dit moet snel beter worden, anders hou ik dit niet vol. (Gelukkig is de medische wereld ver gevorderd en zal er absoluut een oplossing worden gevonden, verzekerd de verpleging me.) Vandaag echter wel groot succes geboekt met het eten! Ik heb vandaag namelijk ontdekt dat ze voor ’s ochtends heerlijke 10-vruchtenmuesli hebben, een boterham met pindakaas erbij en je hebt een zeer goed ontbijt. Ook de lunch was een succes: het saucijzenbroodje was knapperig, zo ook de röstirondjes en ik had er zelfs een lekkere fruitcocktail bij, lekker lekker! Ook was er voor vandaag een huzarensalade beloofd als snack, waarschijnlijk zo’n klein vierkant bakje met van die fabrieksprut, die zijn ook altijd goed te eten. Maar zelfs hier werden mijn verwachtingen overtroffen: de huzarensalade was vers gemaakt. En hoe! Een flinke portie met echte herkenbare stukjes aardappel, diverse soorten vlees, lekker veel mayonaise,
plakjes komkommer, tomaat, augurk en een beetje atjar. Best huzarensalade ever!

P.S. Ik heb die suffe foto van mijn profiel geüpdate. Deze foto is wat vrolijker, ik ben hier iets minder gebroken dan bij die eerste foto. :-)

Infuusje

2005-11-26T22:00:00.000+01:00

Hier ziet u mijn infuuspaal. Hier kun je zien dat er naast die pillen nog heel wat bij komt kijken om mij in leven te houden. Er hang drie pompen aan: de twee blauwe voor infuuszakken en -flessen en de groene voor infuusspuiten. Die doen al het werk, en als er iets aan de hand is geven ze een alarm door aan de verpleging die dan komt kijken wat er gebeuren moet.

Via het infuus krijg ik vrij veel toegedient. Permanent hang ik aan de zoutoplossing (zodat ik genoeg vocht in mijn lichaam houdt) en natriumbicarbonaat (ter bescherming van mijn nieren). Dat zijn de zak en de fles aan de linker kant. Daarnaast krijg ik dan via een tweede lijn de chemo's, bloed en dergelijke, wanneer dat nodig is. Het rode zakje is een zakje met bloed dat op dat moment aan mij werd toegedient.

Ook krijg ik nog een paar keer per dag 'enkele' injecties via mijn subclavia; de gele bak rechts op de foto is de verzamelbak voor de naalden, die bak was bij mijn aankomst leeg... Of te wel, om een lang verhaal kort te maken: ik krijg belachelijk veel medicijnen en mijn verzekering zal dit jaar niet op mij verdienen. :-)

Doodgekookt

2005-11-25T22:00:00.001+01:00

Vandaag niet zo veel te doen, behalve dan dat ik nog steeds een controlebezoek aan de oogarts moet brengen, want dat zou eigenlijk afgelopen vrijdag al moeten zijn geweest. Helaas heeft het systeem van info doorgeven van afdeling hematologie naar afdeling ogen nogal wat schakels die niet altijd even goed doorstromen. Dus vandaag nog maar eens verteld dat ik toch écht nog een keer naar de oogarts moest, want het linker oog is nog niet over. Gevolg: zuster pleegt één telefoontje naar de oogafdeling en ik krijg te horen dat ik er die middag terecht kan. :-)

Die middag dus naar de oogarts, mocht ik letters gaan lezen met mijn linkeroog. Zelfs de allergrootste letters kon ik niet direct lezen. Door een beetje om de letters heen te kijken kon ik dan de eerste drie rijen nog wel lezen, maar toch een vrij dramatisch resultaat. Hierop volgde weer een sessie lampjes in m’n ogen schijnen en kijken hoe mijn netvlies eruit zag. Het resultaat is goed: het rechteroog is op twee minibloedinkjes na genezen en de bloeding aan de linkerkant is iets kleiner. Helaas gaat het waarschijnlijk nog wel weken duren voordat de vlek links helemaal weg is, want het opruimen van gestold bloed op het netvlies gaat gewoon heel erg traag. Jammer.

Donderdag. Ik heb niet erg goed geslapen, telkens korte stukjes, veel last van oprispingen. Hopen dat dit niet zo blijft. Vandaag alleen een kleine chemo op het programma: asparginase.

Het verloop van de dagen hier begint nu langzaam te wennen. Zo ook om ’s avonds koud te eten, er wordt hier namelijk ’s middags warm gegeten en dan ’s avonds weer een broodmaaltijd. De reden hiervoor is dat het eten (zeker het warme eten) op speciale manier moet worden bereidt: kiemarm. Dat houdt in dat alles extra wordt verhit en extra schoon wordt gewerkt om alle bacteriën van het voedsel af te houden. Dat betekent ook dat alles helemaal wordt doodgekookt. En dat is te merken. Het middageten is gewoon echt niet lekker, alles is zo slap en smaakloos. Bah! Gelukkig zijn de broodmaaltijden wel goed te eten.

Vrijdag, half zeven. Ik word weer misselijk wakker. Voor de zoveelste keer, maar het is nu anders… Gatver… Ik voel me echt niet lekker. Ik draai me even om het opvangbakje voor eventuele kots op te vangen, maar dat vind m’n maag al helemaal niet leuk. Shit, dit wordt echt overgeven! Ik ruk me mijn bed uit om te gaan zitten aan tafel (dat kotst wat prettiger) en druk de alarmbel in, want dit gaat pijn doen. Pijn ja, want overgeven doe je voor een heel groot deel met de rug, die spieren spannen zich dan enorm aan om de maag leeg te krijgen. Ik zal jullie de details besparen, maar ik heb nog nooit zoiets ranzigs geproefd. En dan ook nog de pijn. Wat een hel. Gelukkig kwam de zuster snel en ging het na wat koud slokjes water al snel wat beter. Ook was de misselijkheid nu weg.

De rest van de dag veel last gehad van m’n rug. Ik heb de fysio lekker weggestuurd toen die langskwam, want dat ging echt niet. Nog wel een positief puntje voor vandaag: mijn buik is minder hard. De lever en milt nemen duidelijk af in omvang.

P.S. Ik heb een counter op de blog geplaatst, hij staat hier rechts in de kolom, die houdt het aantal bezoekers van de blog bij.

Bezoek en bellen!

2005-11-23T22:00:00.000+01:00

Hierbij voor u allen een huishoudelijke mededeling!

Ik mag hier in het ziekenhuis gewoon bezoek ontvangen en jullie zijn van harte welkom. De bezoekuren zijn heel ruim: van 11:00 tot 22:00, elke dag! Wél wil ik je dan verzoeken om van te voren te bellen, dan kunnen we een afspraak maken zodat het mij een uitkomt. :-) (Zodat je niet midden in een chemo of tijdens ander bezoek voor de deur staat).
Als je liever belt vind ik ook dat altijd erg leuk. En als het me niet uitkomt, zeg ik dat heus wel of neem ik gewoon niet op.

Omdat deze blog toch wel erg open en bloot op internet staat, ga ik hier geen emailadressen of mobiele nummers van mij posten. Dat kan alleen maar tot narigheid leiden. Jullie moeten dus zelf even regelen dat je me kunt bereiken als je dat wilt.

Hartelijk dank voor uw aandacht. :-)

Chemotherapie

2005-11-22T22:00:00.000+01:00

Mijn vorige avontuur had me toch behoorlijk gebroken. Hoewel ik afgelopen nacht goed heb geslapen, ben ik toch nog erg duf vandaag. Gelukkig staat er vandaag niet veel op het programma, alleen een afspraak met zorgmanager Jenny. Een alleraardigste mevrouw die mij en mijn moeder een stuk duidelijker wist uit te leggen wat er nou allemaal gaat gebeuren de komende tijd. Het wordt ook mij nu langzaam ook duidelijk wat me nog te wachten staat. Het is ook zo verschrikkelijk gecompliceerd! Sterker nog, ik heb in mijn stuk waarin ik het verloop uitleg nog heel veel weggelaten om het ‘begrijpelijk’ te houden. :-) Het missende deel zijn vooral nog veel alternatieve verlopen van de behandeling, wat zo ingewikkeld in elkaar zit dat als je dat écht allemaal wilt weten, dat je dan maar een keer op bezoek moet komen, dan kan ik je in een klein uurtje alles wel uitleggen. ;-)

Vandaag ook de arts van mijn ruggenprik gezien. Hij wist mij te vertellen dat er enkele blasten (de kankercellen) zijn gevonden in mijn hersenvocht, maar dat de kans groot is dat dat komt omdat bij het verzamelen van het rugvocht, ook wat bloed is meegekomen en de blasten daarvandaan kwamen. Dus geen reden voor paniek. Bij de volgende ruggenprik (morgen) zal opnieuw vocht worden afgenomen en dit wordt dan opnieuw getest.

Dinsdag. Tijd voor de eerste chemo. Spannend, spannend, spannend. En natuurlijk hopen dat ik er niet zo veel last van heb. Ik krijg vier verschillende medicijnen vandaag om al die rotkankercellen uit te moorden. Rond de middag krijg ik mijn eerste zak: vincristine. Uurtje later, tweede zakje: daunorubicine, een knalrode vloeistof. Heel vreemd omdat je lichaam in te zien stromen… Half uurtje later, derde zakje: cyclofosfamide. (Waarom makkelijke namen gebruiken als het ook moeilijk kan?)

Toen kwam de ruggenprikarts langs. Zoals beloofd. Hopen dat hij het prikken net zo goed doet als de vorige keer. Okee, ik moest met m’n knieën in m’n ogen liggen, ongemakkelijk, maar op een klein prikje na, deed het geen pijn. Helaas. Dikke pech. De naald gaat helaas niet helemaal goed en zit waarschijnlijk tegen een zenuw aan te duwen of zo. Opnieuw prikken is geen optie, want dat leidt meestal alleen maar tot meer pijn. Shit zeg, dat doet een hoop zeer! En die naald moet er ook nog eens een goede vijf minuten inzitten om alle spullen erin en eruit te krijgen! Dus maar hard in de hand van mammie knijpen, proberen adem te blijven halen en tellen. Tellen werkt mentaal erg goed: elke seconde die je telt weet dat je er nog weer eentje minder hoeft! De vijf minuten zijn voorbij. Pfff… Nu volgt een uur plat blijven liggen om de herverdeling van het hersenvocht rustig te laten verlopen, anders kun je een stevige koppijn krijgen (tot een week lang) waarbij pijnstillers niet helpen.

Alweer de laatste cancerkiller: asparginase, dit keer is het geen zakje maar een injectiespuit (die met een apparaat in één uur inloopt). Maar wat valt op? Ik heb nog niet overgegeven. Geen hoofdpijn. Geen tintelingen. Helemaal niets! Heb ik dan toch eindelijk eens echt geluk met iets? Blijkbaar wel! Ook de verdere dag eigenlijk niets gemerkt van de chemo. Laten we hopen dat dit ook morgen zo blijft en bij de volgende chemo’s ook zo is!

Kaartenstroom

2005-11-21T22:00:00.000+01:00

Hierbij een foto van mijn wand van kaarten. Wat een hoop hè? Ik vind het hartverwarmend om te zien dat er zo gigantisch veel mensen zijn die aan mij denken! Ik zou zeggen: keep the flow flowing!

En het gaat buiten bereik van de camera nog door! Let ook op de mooie vlinders aan het plafond, gemaakt door mijn lieve nichtjes Lisa en Nadine (hierbij van mij een digitale bedankkus: *smak*). Speciaal voor mij gemaakt om de kamer nog verder op te fleuren!

Het bloedbad

2005-11-20T22:00:00.000+01:00

Inderdaad een geruststellende titel. Daarom ook vooraf de waarschuwing: voor degenen die niet tegen verhalen over bloed en infusen kunnen, is het sterk aan te raden alleen de eerste alinea van deze post te lezen (deze dus) en de rest niet. Mocht u toch willen weten wat er is gebeurd, dan is de volgende alinea ook nog vrij mild, maar daarna wordt het heftig.

Het infuus in mijn linkerarm was zeer deskundig geplaatst door een arts-assistent in het Diac: acht dagen lang heeft het goed gefunctioneerd en dat schijnt een behoorlijke prestatie te zijn. Helaas is de leiding nu toch wel echt dichtgeslibd en is het tijd voor een nieuw infuus. Het infuus wordt een ander type: een subclavia. Dat zijn twee kleine slangetjes die worden ingebracht in de borst. Dit wordt gedaan omdat bij een arminfuus de spullen van de chemokuur nogal wat schade kunnen aanrichten en de grotere bloedvaten in borst zijn daar veel minder gevoelig voor. Ook is het zo dat een subclavia veel langer kan blijven zitten en minder in de weg zit met bewegen. Helaas verliep het plaatsen van deze subclavia toch ‘iets’ minder gemakkelijk dan gehoopt… (Het is wel allemaal goed gekomen.)

Rond half twee kwam de arts langs met de benodigde spullen voor het plaatsen van het nieuwe infuus. Het inbrengen zou even pijn gaan doen en het kon wat nabloeden. Helaas ging het meteen al fout. De arts moest drie keer prikken voordat hij het goede bloedvat gevonden had. Maar goed, hij zat erin. Hij bleef alleen wel een beetje bloeden. Dus dat was stelpen met gaas en kijken of de wond dichtgedrukt kon worden met een zandzakje. Okee. Infuusvloeistoffen weer aansluiten, gewoon rustig blijven liggen, zonodig de gazen verschonen en dan zou het bloeden wel ophouden na een tijdje. Helaas viel dat nogal tegen.

De uren verstrijken en de zooi blijft maar bloeden. De voorraad gazen uit de kast raakt op. Nieuwe aanpak: we leggen een nieuwe infuus aan in de rechterarm en hopen dat door het niet meer gebruiken van de subclavia het bloeden wil stoppen. Daarnaast twee zakken bloed en een zakje bloedplaatjes, om de boel weer aan te vullen en de stolling te bevorderen (bloedplaatjes mét Tavegil van te voren, om de allergische reactie van de vorige keer in ieder geval niet weer te krijgen). Helaas ook hier weer pech: twee pogingen nodig voor het aanleggen van een arminfuus en dan ook nog mijn bovenarm, waardoor ik die niet meer volledig kan buigen.

Het is al weer laat op de avond en die rotsubclavia blijft maar bloeden en bloeden. Helaas is de arts naar huis en kan pas de volgende ochtend weer wat doen. Gelukkig kan het geregeld worden dat moeders (die overigens al uren geweldig werk levert met het vervangen van gazen als ‘hulpzuster’) mag blijven slapen. Twee uur ’s nachts. Toch maar eens proberen om te gaan slapen. Ha! Ik mag alleen op m’n rug liggen met de zwaarste zandzak op m’n schouder (die schouder die na 12 uur druk al behoorlijk geïrriteerd is) en dan ook nog met het bed wat achterover gekanteld zodat het bloed langs mijn schouder op een onderlegger zal lopen en op die manier de gazen niet elk kwartier vervangen hoeven te worden. Uiteindelijk toch nog zo’n vier uur geslapen, maar niet erg uitgerust. Op zich begrijpelijk. Ook mam heeft betere nachten gekend. Nu wachten op de dokter.

Om half elf komt de dokter en wat schept onze verbazing? Het bloeden is gestopt! Wat?! Het was al opgevallen dat de gazen zich niet echt meer vulden met bloed, maar dat zou de onderlegger wel ingelopen zijn. Toch niet! De wond was echt dicht! Nu zo houden. Dus: de eerste dag sluiten we nog niets aan en we maken de bloedige zooi extreem voorzichtig een beetje schoon. In kleine stapjes.

De wond heeft 22 uur gebloed en er is anderhalve doos met gazen doorheen gegaan, echt een afdelingsrecord. Nou ja, dat is dan toch nog iets. De rest van de dag zeer suf op een laag pitje gedraaid en ’s nachts erg goed geslapen.

P.S. Voor de snelle lezers: gisteren postte ik dat de periode tussen chemo en beenmergtransplantatie 14 maanden is, maar dat is 4 maanden.

Dikke voeten

2005-11-18T22:00:00.000+01:00

De afgelopen dagen was het al opgevallen dat ik vaak nogal dikke voeten en benen had. Net zoals bij van die oude dames, dan hoopt vocht zich op onderin de benen en dat wil dan niet meer omhoog. Als je dan bij je enkel de huid induwt blijft er een tijdje een kuiltje staan (Oedeem heet dat).

Vanochtend was dit nog iets erger; een kuiltje duwen lukte niet eens meer. Waarschijnlijk zorgen die dikke lever en milt ervoor dat al dat vocht dat ik via het infuus krijg niet goed meer terugstroomt. Gelukkig is er een oplossing voor: Lasix. Een plasmiddel. En wát voor een plasmiddel! Twee uur lang elk kwartier naar de WC, maar dan niet voor een klein plasje, nee liters! Het vocht kwam gelukkig ook daadwerkelijk uit benen en voeten, want je kon mijn voeten zowat zien slinken. :-) Dus dat probleem ook weer opgelost, ik pas weer normaal in mijn slippers.

Vandaag ook nog één onderzoek op het programma: een echo van de buik. Om te controleren of er niet meer aan de hand is dan een grote lever en milt. Dus ik weer karren door het ziekenhuis. Uit de echo bleek gelukkig dat ik inderdaad alleen een flink vergrootte milt en lever heb. Geen grote vochtopslag, geen stolsels en geen baby. ;-)

Vrijdag. Een beetje een slechte dag vandaag, ik ben alsmaar erg moe en geen eetlust. Overigens echt ongelofelijk dat ik hier al weer een week lig, het lijkt pas een dag of twee. Waarschijnlijk is er zó veel gebeurd dat mijn tijdsbesef het maar gewoon opgegeven heeft. Hopelijk wordt dat snel wat beter.

Vandaag heb ik ook mijn behandelprotocol gekregen, dus het wordt nu duidelijk hoe de chemo en nasleep gaat verlopen. Ik probeer het duidelijk uit te leggen. Stay with me! Dinsdag krijg ik de eerste chemokuur, dan dienen ze vier verschillende chemomedicijnen toe. Daarna krijg ik dan op donderdag en zaterdag nog één chemomedicijn. Deze cyclus wordt vervolgens twee keer herhaald. Dus in totaal drie weken en dan per week één keer een grote klap en twee kleintjes. Het is helaas alleen wél zo dat (zeker bij de grote klappen) veel mensen flink ziek worden van die zware chemicaliën: braken, hoofdpijn en zenuwtintelingen. Dus dat is hopen dat het mij dan een beetje meezit en ik er niet zo heel veel last van heb. (Ik verklap alvast dat ik van de eerste chemo eigenlijk geen last heb gehad, lucky me! Laten we dat zo houden bij de volgenden!) Na deze sessie chemo’s zal ik dan nog 1 tot 2 weken in het ziekhuis blijven liggen om aan te sterken, waarna ik dan naar huis mag (jippie!). Dan volgen zo’n 14 maanden (CORRECTIE: dit moet 4 maanden zijn) van voornamelijk poliklinische behandeling met af en toe een dagopname of een nachtje blijven slapen. Als vervolgens ook die periode is afgelopen, krijg ik als het goed is een beenmergtransplantatie. Als het goed is inderdaad, want net als bij bloed, zijn er ook verschillende types beenmerg. Nu heeft bloed maar een paar variaties, maar bij beenmerg ligt het aantal variaties wat hoger: 200,000! Er moet dus een geschikte donor worden gevonden. Gelukkig is je type beenmerg erfelijk. Dit betekend dat er een kans van 1 op 4 is dat Robbert (mijn 16-jarige broertje) hetzelfde type heeft. Dus mensen: met z’n allen hopen dat ik en Robbert genoeg op elkaar lijken dat we deze transplantatie zo kunnen verrichten. Robbert zelf heeft overigens geen moment getwijfeld om zijn beenmerg aan mij te doneren. Echt top, kerel! (Opmerking: de kans dat andere familieleden hetzelfde type beenmerg hebben is erg klein.) Als het nou niet overeen komt is het alternatief de donorbank, maar erg veel donoren van beenmerg zijn er niet (beenmergdonatie is namelijk een relatief zware behandeling) en met 200,000 verschillende soorten beenmerg zijn de kansen daar vrij gering.

Als er een beenmergdonatie kan worden volbracht is daarmee mijn behandeling klaar. Zo niet, dan is er gelukkig nog steeds hoop, want dan gaat men proberen om met verdere behandeling mijn eigen beenmerg het weer goed te laten doen, hierdoor zal alleen dan dus de hele boel nog langer gaan duren.

P.S. Mijn gezin heeft inmiddels bloed gegeven voor beenmergonderzoek, over zo’n twee weken is de uitslag te verwachten.

P.P.S. Comments zijn nu toegevoegd. Het blijkt dat ik toestemming moet geven als iemand een comment wil plaatsen, dus dat zal ik vanaf nu geregeld doen.

Pillenfeest

2005-11-17T22:00:00.000+01:00

Zoals je hierboven ziet, moet ik hier echt belachelijk veel pillen slikken: anti-biotica, maagbeschermers, nierbeschermers, chemodingen en meer. (Normaal wil ik al geen pijnstiller als het niet écht nodig is.) Daarnaast krijg ik ook een vieze mondspoeling en ranzige zuigtablet. Vier keer per dag. :-( Dit alles met water innemen is echt vreselijk, je bent een kwart liter verder voor het erin zit en dan daarna nog eten! Gelukkig wel een oplossing gevonden: appelmoes! Het is wat kinderachtig, maar pilletjes met een hapje appelmoes zijn toch echt veel makkelijker.

Druk, druk, druk!

2005-11-16T22:00:00.000+01:00

Vandaag twee dingen op het programma: röntgenfoto’s maken van m’n rug en een iontoforese. Een iontowat? Inderdaad, iontoforese. Bij een iontoforese wordt er een zakje bloed afgetapt (heb ik net een hele hoop bloed gehad, pakken ze het weer af!) en dat wordt gezuiverd. Uit het bloed halen ze de kankercellen (blasten) zodat ze die dan kunnen gaan onderzoeken om uit te vinden wat er nou precies mis is gegaan met die cellen. Daarna krijg je dan het gezuiverde bloed weer terug. Omdat mijn bloed niet zo veel blasten bevat (gelukkig; die zijn waarschijnlijk door gigalever en gigamilt opgevangen) moest ik alleen wel twee keer bloed geven, dus ik heb daar zo’n tweeëneenhalf uur met een vervelende rotnaald in mijn arm gelegen. Nou ja, het is in ieder geval weer voorbij.

Dezelfde dag nog waren de resultaten van de röntgenfoto’s terug: er is een soort van botontkalking in mijn rug en wellicht zit er een breukje, maar daar komt nog een CT-scan voor. Wat de botontkalking nu precies is en of het met de leukemie te maken heeft is onduidelijk, dus dat zullen we dan een andere keer wel horen.

Het is dinsdag. Ook vandaag weer twee dingen op het programma: een CT-scan van m’n rug (zoals beloofd) en een ruggeprik (ook wel: lumbaalpunctie).

Eerst op naar de CT-scan. Bij zo’n scan wordt er een soort 3D-röntgenfoto gemaakt met een snel ronddraaiende camera. Daarbij lig je dan op een soort bedje dat langzaam heen en weer onder de camera doorschuift. Toch vond mijn rug dat niet helemaal leuk. Bij de overstap naar en van het CT-bed een paar rare bewegingen gemaakt met die stomme rug. Hele dag last van gehad. Bah.

Gelukkig ging de lumbaalpunctie een heel stuk beter (wellicht ook door de dosis morfine die ik voor mijn rug had gekregen). Wat er dan gebeurt is dat de dokter een lange dunne naald in je rug steekt en dan wat hersenvocht weghaalt voor onderzoek naar kankercellen. Ook spuiten ze preventief medicijnen in het vocht tegen die eventuele kankercellen. Om zo’n prik makkelijk te kunnen doen moet je alleen wel met een goeie bolle rug gaan liggen, dus daar gaan ze dan: lig jij op bed met je knieën bijna in je ogen en doet die arts ondertussen achter je rug om allerlei rare dingen met spuiten en naaldjes. Gelukkig ging dit hartstikke goed. Bijna geen pijntje gevoeld, een mooie meevaller.

Vandaag zijn we ook met de eerste kankercelremmende medicijnen begonnen (Prednison). Dus dat is weer een paar pilletjes erbij.

Woensdag. Vandaag geen prikken, foto’s of onderzoeken. Lekker. Een dagje rustig. Behalve dan, dat zowat elk uur weer iemand binnenkwam voor een gesprekje over dit of dat. Eerst met de verpleging. Een lang verhaal met een hoop over wat er allemaal komen gaat, welke medicijnen ik moet slikken en zo voorts en zo voorts. Ik heb het allemaal wat aan me voorbij laten gaan, want ik was eigenlijk zo duf als een konijn. Toen de diëtiste, want het is bekend dat kankerpatiënten vaak slecht eten, dus daar gaan we op letten. En als het echt niet gaat, extra voeding door het infuus. Da’s van latere zorg. Daarna kwam ook de fysio langs. Want de rug moet toch ook nog aan gewerkt worden. De fysio zal ik nog wel meer gaan zien de komende tijd. Het is een vriendelijke man die mij iets heel wonderlijks heeft laten doen. Lopen! Ik had al weken niet meer gelopen met die rotrug, maar hij kwam met een rollator! Wat een oplossing! Het ziet er natuurlijk niet uit een 19-jarige achter zo’n oude wijven karretje, maar met dat beetje steun kon ik weer lopen! Hoera!

P.S. Ik ben druk bezig de achterstand met schrijven in te lopen en het wordt nu hier gelukkig ook langzaam wat minder druk, dus binnenkort ben ik bij.

Foto's

2005-11-15T22:00:00.000+01:00

Om de mensen die niet op bezoek kunnen komen een idee te geven van waar ik lig, twee foto's van mijn kamer. (Op de foto's lijkt het overigens een stuk ruimer dan het is.)

De oplettende kijker ziet een tuintje in het raam en vindt dat vreemd. Want ik lig op de zesde verdieping! Het tuintje is een speciaal onderhoudsvrije tuin op een verder onbereikbaar platje en is speciaal aangelegd voor het uitzicht. Erg leuk.

Superbed

2005-11-13T22:00:00.000+01:00

Na een slechte nacht van korte stukjes slapen en vier zakken bloed via het infuus, was het dan eindelijk ochtend. Door het extra bloed was mijn hemoglobine inmiddels opgeklommen tot 4. Ik voelde me dan ook stukken beter en voor het eerst in tijden had ik daadwerkelijk zin in mijn ontbijt.

Toch nog wel een drukke dag voor de boeg, met nog een aantal onderzoeken en scans. Maar gelukkig viel het mee, in het weekend is het immers over toch een klein beetje rustiger dan doordeweeks. Dat zijn immers veel mensen er gewoon niet.

Het belangrijkste van vandaag; de oogarts. Die wilde toch nog wel graag mij ‘even’ controleren, want die stomme vlekken zijn toch wel behoorlijk vervelend en moeten ook goed onderzocht worden.

Rond een uurtje of half vijf werd ik dus weer door het ziekenhuis gereden. Op weg naar de oogarts. De (vrouwelijke) oogarts heeft mij toen heerlijk een half een uur met allerlei lampjes en dingetjes in m’n ogen geschenen, terwijl ik met mijn zere rug op vervelende bankjes en stoeltjes mocht gaan zitten voor deze tests.

Uit de test bleek vrij snel dat er wat bloedinkjes achter m’n netvlies zitten. De bloedinkjes zijn hoogstwaarschijnlijk ontstaan door de leukemie. Meestal trekken de bloedinkjes vanzelf weer weg. Het nare is alleen, dat zoiets wel even kan duren. Dus dan zit ik met leukemie, een rotte rug en vervelend wazig beeld. Lekker is dat.

Overigens, toen de oogarts mij vertelde dat de bloedinkjes weer weg zouden gaan noemde zo ook nog een andere optie: het oog gaat nieuwe bloedvaatjes aanmaken en die gaan we dan weer weglaseren, want die bloedvaatjes zijn zwak en kunnen stukgaan. Als die stukgaan kunnen ze dat niet meer weghalen en kan het zijn dat ik er zelfs blind van zou kunnen worden. Helaas vertelde ze mij pas later, terug op de kamer, dat de optie met het blind worden uitzonderlijk weinig voorkomt. Ook erg fijn. Ik helemaal paniek; ik word misschien blind, help! Dat had ze mij direct wel even mogen zeggen, dat de kans op blind worden wel erg klein is.

Volgende dag, iets beter geslapen, maar een slecht bed, zeker zo met mijn rug. Vandaag weer een wat rustig dagje, want zondag werkt natuurlijk bijna helemaal niemand. Vandaag wel wat transfusies en wat bloed voor in het infuus.

Ik kreeg ook bloedplaatjes en dat was wel even vreemd. Na zo’n drie kwartier aan de bloedplaatjes werd m’n kop ineens rood en warm en ik kreeg zere tanden. Het ging van kwaad tot erger. Wat bleek: allergische reactie op het bloedplasma van de bloedplaatjes.

Zo’n reactie is vergelijkbaar met de reacties die mensen hebben op bijensteken, als ze daar allergisch voor zijn. Dus er werd snel gehandeld: antiallergisch middel in het infuus en het zou binnenkort wel weer beter gaan. Maar eerst nog even niet. De kamer begon te draaien, ik verloor echt het idee van waar ik was. Wat een rotgevoel. Ik heb toen een tijd op bed gelegen, waarbij bij alles wat ik bewoog, het voelde alsof ik over een schip op zware zee moest rennen. Het bewegen van een vinger was al genoeg. Na een (geschat) half uurtje begon ik weer iets meer te bewegen en ging het langzaam weer beter.

Die avond was er voor mij een aangename verassing: een ander bed. Dat andere bed is zo vervelend, dus dit kan alleen maar beter zijn. En dat is het ook! Ik heb nu een speciaal bed met allerlei systemen met luchtkussens die zichzelf opblazen. Een soort NASA-versie van het luchtbed. Het slaapt geweldig.

De Diagnose

2005-11-11T22:00:00.001+01:00

De vlek is niet weg. Vandaag dan toch maar even naar de huisarts. ’s Ochtends eerst nog training met de therapeut en daarna de auto ingesjouwd en naar de dokter. En als we daar dan toch zijn, ook maar eens even vragen of het klopt dat mijn lever zo hard voelt.

De dokter voelt aan mijn lever en schakelt naar de vijfde versnelling. Die lever is veel en veel te groot en hard! Dit moet direct worden onderzocht. Naar het Diaconessenhuis ermee!

Weer terug naar de auto en naar het Diac. Afdeling 3B. Ik kom op een kamer met vier bedden en ben erg interessant. De doktoren lopen af en aan met vragen en onderzoekjes. Ook willen ze bloed hebben voor wat testjes, twaalf buisjes. Ik moet ook een buikecho en een longfoto. Dus weer weg uit de kamer, naar de echo. Bij de echo blijkt dat ik toch echt wel een héle grote lever heb en ook een grote milt. Vervolgens de röntgenfoto’s, effe snel. Weer terug naar de kamer. Resultaten van een bloedproef zijn binnen; een Hb (dat is hemoglobine, dit transporteert zuurstof in je bloed) van 1,8. Bij een gezond persoon is dit niveau boven de 8. Iemand met zó’n lage hemoglobine hoort eigenlijk niet meer uit bed te kunnen komen.

Een paar minuten later komt het bericht dat ik naar het LUMC moet, voor een beenmergpunctie en botbiopsie, want dat kan niet in het Diac. Tien minuten later waren de mannen van de ambulance aanwezig en namen mij liggend mee naar het LUMC.

Eenmaal in het LUMC werd ik weer op een bed gelegd en even later kwam de dokter binnen. Die wist mij te vertellen wat een botbiopsie is: met een holle naald halen ze een stukje bot uit je heup en daarna halen ze via een punctie wat van het beenmerg weg uit het gemaakte gat. Dat kon wel eens zeer doen, want huid en botvlies zijn te verdoven, maar het bot zelf niet. Au.

Dus ik lag daar. Eerst een klein prikje om de huid te verdoven. Daarop volgde een vrij pijnlijke verdoving voor het botvlies. En toen ging de holle naald erin… dat is dus keihard door het bot heen duwen om die naald erin te schuiven. Dit deed zo ongelofelijk veel pijn, dat ik bij heup en benen moest worden vastgehouden tegen het creperen. En het stukje bot er weer uit. Vervolgens op zoek naar beenmerg, dat is met een naald het gaatje in en een beetje rondporren en zooi opzuigen, opnieuw zeer pijnlijk, maar helaas onsuccesvol. Na drie pogingen bleek er op die plek geen beenmerg te zitten. Gelukkig is er een alternatief: beenmerg van het stukje verwijderd bot afhalen. Minder gelukkig wat het dat het stukje bot al in de formaline lag en dus niet meer gebruikt kon worden. Je raad het al: nieuw stukje bot nodig…

Dus nog enige marteling later, mocht ik weer even uitrusten (met twee gaatjes in mijn heup).

Eindelijk tijd voor wat te eten, ik had alleen nog ontbijt gehad, dus zelfs na deze marteling had ik trek. Een kopje soep later, rond zeven uur, kwam de dokter terug.

De dokter vertelde mij en mijn ouders het slechte nieuws: acute lymfatische leukemie…

Schrik, verdriet, verslagenheid, alles en niets tegelijk.

Zo vertrek je ’s ochtends naar de huisarts, zo heb je ’s avonds kanker.

De komende vier tot zes weken blijf ik in het ziekenhuis en over ongeveer een week begint dan de chemotherapie. Daarna volgt nog een jaar van regelmatige opnames en kuren. Het is de vorm van beenmergkanker die het best te behandelen is, gelukje bij een gigantisch ongeluk. Waar de ziekte uit ontstaat is onbekend, het lijkt erop dat deze gewoon spontaan ontstaat en dat ik op het verkeerde moment op de verkeerde plek was.

De Voorgeschiedenis

2005-11-10T22:00:00.000+01:00

Half juni was ik een partijtje met vrienden aan het bowlen toen ik een bal verkeerd gooide en pijn in mijn zij kreeg, niet zo’n probleem, maar ik kon helaas de volgende anderhalve week niet goed op mijn rechterzij slapen.

Begin juli moest ik noodgedwongen mijn prachtige anti-kraak kamer uit, want een privé-school wilde erin. Helaas, terug naar m’n ouders, daar gaat de vrijheid! Bij de verhuizing kreeg ik alleen weer last van die rechterzij. Ditmaal hoger, bij m’n borstkas. Kon ik wéér niet op m’n rechterzij slapen, maar nu wilde het maar niet overgaan en er gingen steeds meer dingen zeer doen. Dus, drie weken laten maar eens naar de huisarts. De arts bekeek het zaakje en wist mij te vertellen dat ik enkele tussenribspiertjes had beschadigd en dat ging alleen over met rust. Helaas zijn ribben niet zo goed in het nemen van rust (je moet bijvoorbeeld wel eens ademhalen), dus dat ging wel een maandje of twee duren voor het helemaal over was. Voor de andere pijnen maar naar de fysio.

De vakantieweken sukkelden verder, maar het deed toch wel behoorlijk zeer! Het ging van kwaad tot erger en ik kreeg fikse moeite met lopen.

Op een donderdagochtend kom ik uit bed en merk dat mijn rug niet mee doet, er staan wat spieren wel erg strak en ik kan niet volledig staan. Ik houd niet van die onzin dus probeer met mijn vingers de boel wat te masseren en KNAK! Een golf van pijn vult mijn lichaam, ik val terug in bed, snakkend naar adem met een onmenselijke pijn. ‘Het is in m’n rug geschoten.’ Enkele minuten laten blijk ik me gelukkig weer wat te kunnen bewegen, niets gebroken, maar ik kom niet meer overeind. Dus ik grijp mijn mobiel en bel mam: je moet NU naar huis komen!

Dit kan natuurlijk niet. De fysio zou het beter moeten maken, dan hoort zoiets niet te kunnen gebeuren. Gelukkig wist moeders een bedrijfje dat dit soort problemen op een andere manier aanpakt: Physical Sense. Deze mensen zijn experts op het gebied van beweging en lichaamshouding en ze kwamen volgende dinsdag langs bij haar op het werk voor een preventieproject. Kunnen ze meteen even naar mij kijken. Blijk ik daar toch eens even een rare lichaamshouding te hebben! Dit is niet goed en dat is niet goed, ik moet onder privé-behandeling en snel.

Dus: drie keer per week op en neer naar de therapeut in Amsterdam. Er gebeurt een hoop: ik leer hoe ik goed moet ontspannen en dat ik mijn rug, heup en benen anders moet gebruiken. Allemaal heel lastig als je het al 19 jaar verkeerd doet. Ook veel pijnstilling. En Valium, omdat de spieren in mijn rug de nare gewoonte ontwikkelen om af en toe op pijnlijke wijze samen te trekken in een soort spasme. Met een beetje Valium gelukkig niet. Mijn dagen bestaan nu uit op bed liggen en naar Amsterdam heen en weer kachelen.

16 september. D-Day. Na weer een sessie in A’dam loop ik met hulp krampachtig terug naar de auto, maar ineens doet die rug veel zeer. Een spasme! En wat voor een! Mijn hele rug spant samen met een verschrikkelijke pijn, ik zak ineen, midden op straat, gillend van de pijn. Ik word de auto ingedragen voor een helse tocht terug naar Leiden. De therapeut komt voortaan wel naar ons toe.

De weken duren voort en langzaam, héél langzaam gaat het steeds een beetje beter. Maar het gaat allemaal té langzaam en het wil maar niet vlotten. Sterker nog, in eens gaat het weer slechter en niet meer beter. De huisarts komt langs en er blijkt toch niet echt meer mis te zijn dan de rugspieren. Ik moet gewoon nog beter m’n best doen.

Nu ga ik mij echt in zetten voor 110%! Nee, 150%! De therapeut komt elke dag en we slepen me hier doorheen, nu moet het gebeuren. Anders moet dat in een revalidatiecentrum en dat is geen pretje.

Donderdag word ik wakker voor weer een dag met pijnlijke training, maar ik heb ineens een wazige vlek voor m’n linker oog, ’t is onscherp en ik kan met links niet meer lezen. Maar even afwachten, als het niet weggaat, morgen naar de dokter…